私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病です。
２０１７年の８月に発病しました。
その後抗癌剤の治療を経て２０１８年の１１月にドナーさんによる末梢血幹細胞移植をし、現在は家で過ごすことができています。
通院はこのところ１ヶ月～２ヶ月に一度のペースで落ち着いています。
発病した２０１７年から移植後に退院した２０１９年までは医療費がとてつもなく多額でしたが、２０２０年度以降はかなり落ち着いてきました。
この記事では発病してからこれまでの医療費や、その他にかかった治療費以外のお金についてまとめています。
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専業主婦でもがん保険加入の必要性はある？
私は病気になる前も現在も専業主婦です。
病気になる前は月に３万円程のパート収入がある専業主婦でした。
血液癌と診断されショックでしたが、それ以上にお金のこともかなり心配でした。
初めは悪性リンパ腫という病名で股関節付近の大腿骨を病的骨折していたので、即日入院で約２ヶ月入院しました。
その後、急性白血病に診断が変わり退院なんて夢の夢状態で、結局トータルで１年と３カ月ほどの長期入院をしました。
今から振り返っても１年越えの入院なんて、なかなか人生で体験することはないと思います。
（その間１週間程度の一時退院は有りました）
そんな長期入院をした私はがん保険と医療保険に未加入でした。
唯一こくみん共済に加入していましたが、発病してから入院中に給付金として受け取れた額は日額１５００円×１８０日と手術給付金のみ。
途中で悪性リンパ腫から白血病に病名が変わったけど、同じ疾患としてみなされたので給付金受け取りの最大日数の１８０日を使いきってしまったのです。
もともと少ない日額１５００円の給付金で、入院中の食事代くらいの金額の給付でしたが、それさえも２０１８年の８月頃に打ち切られたのです。
専業主婦だからがん保険や医療保険を手薄にしていた自分の落ち度は、
「こんなに医療費がかかるなら、もう私なんて〇んだ方がいいかも．．．」
と思う心境になる十分な要因でした。
だから、専業主婦でもある程度の医療保険やがん保険に加入することを声を大にしておすすめします。
その辺りの気持ちなどについてはこちらの記事にまとめています👇
専業主婦が突然がんになり入院したら家計はどうなるか？医療費は？ - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
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発病からこれまでの医療費
白血病の治療は莫大な金額
そんな私の２０１７年８月の発病から２０２０年１２月までの医療費はこちらです👇
合計で３３５万円になりました。
共済の補填分を差し引くと３００万円ほどです。
上記の金額は確定申告で医療費控除で提出する金額なので、私の家族分の医療費も含んでいますが、この内９７％が私の白血病に関する医療費になります。
２０１７年からこれまでに実際に３００万円の支払いを病院にしたと思うと、やっぱり白血病の治療費は莫大にかかるとしみじみ思います。
更に、ここには計上されていない１年３カ月間の入院中に必要だった医療費以外のお金もあります。
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入院中の医療費以外にかかるお金
ペットボトル飲料購入代金
これは、無菌室に入っている期間は免疫が低すぎて病棟のお茶を飲めないのと、薬を飲む時に水が欲しいのでその金額です。
病院内のコンビニで購入したり主人に買ってきてもらったりする必要があります。
５００mlや１Ｌのペットボトルを何本買ったことでしょう💧
ジュースなども併せると一日に最低でも２００円は使っていたと思います。
私の入院期間を４５０日とすると．．
２００円×４５０日＝９００００円
ゲッ(ﾟДﾟ;)
スゴイ金額！！
入院中にコンビニで使う金額
ペットボトル飲料以外にも病院内にあるコンビニには、無菌室に入っている時以外にも日用品やお菓子やパンなどを買いに出かけていました。
移植前の無菌室に入る当日の朝に「最後の晩餐」ならぬ「最後のコンビニ朝食」を早朝に買いに行ったことは今でもよく覚えています。
また、移植後に無菌室からクリーンアウトして３週間くらい経ち主治医から「コンビニへの外出を許可」された日は、まるで病院のコンビニがデパートのようにキラキラした場所のようでした✨
話がコンビニで使う代金から逸れましたが、私が買う分と家族に買ってきてもらう代金を合わせるとザッと月に１００００円くらいになっていたと思います。
１００００円×１５ヶ月
１５００００円
入院中のテレビカード代金
ご自分や家族が入院をした事がある方はご存知だと思いますが、病室の床頭台にテレビや冷蔵庫が備え付けられてますよね。
それらを利用する為にテレビカードが必要になります。
洗濯機や乾燥機の利用をする時もテレビカードが必要でした。
また、私は転院で３つの病院に入院しましたが冷蔵庫の利用料金が２４時間で１００円～２００円と差がありました。
洗濯機はこちらの病院の方が安い！とか(^^;)
このテレビカードは上記のようにテレビを見なくても日常生活で必需品となる為、２日で１０００円は使っていたと思います。
でも、無菌室の時は冷蔵庫が無料の病院や洗濯は家族に任せた期間もあるので、合計で５０枚くらい購入したと思います。
１０００円×５０枚
５００００円
レンタルパジャマや購入品の費用
移植で無菌室に入る時や股関節の病的骨折で即日入院した病院では短期間ですがレンタルパジャマを利用しました。
これは明細が残っていました。
他にもパジャマを季節に合わせて数着新調したり紙コップや除菌シート等の日用品、長期入院を乗り切る為に寝心地の良い枕やCDラジカセや本（マンガ）を購入したり、とにかく細々としたお金がかかりました。
これらを合わせると最低でも１５万円くらいかかっていると思います(ﾟДﾟ;)
以上のことから入院中の医療費以外にかかるお金を合計すると．．
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急性白血病の治療費総額
２０１７年８月からこれまでにかかった急性白血病の治療費総額は．．
新車が１台買える金額となりました(+_+)
身体より心配なお金のこと
もちろんこの病気で突然入院してからは、家計が大赤字になりました。
赤字分はこれまでに貯めていた貯蓄分から消失した訳ですが、一気に消えたのではなく毎月毎月ジワジワと無くなっていきます。
病気になるまでは私が全て家計管理を担っていたので、入院中に請求書を受け取る度に家計が火の車状態なのは重々承知していました。
初めの頃は自分の身体よりお金のことが心配でした。
何故なら毎月１０万超えの請求書を受け取るのですから．．．
我が家の住宅ローンの金額以上の請求額。
主人の収入から毎月の固定費と生活費と私の医療費を引いたら．．．
もう考えるだけで恐ろしい．．．
「こんなに医療費がかかるなら、もう私なんて〇んだ方がいいかも．．．」
お金のことを考えたら病室のベッドでそんな心境になりました。
それで実際に一度は生きる事を諦めて〇のうとした私です．．．
その辺りは闘病記録にまとめていますので興味があったら是非読んでみて下さい👇
【白血病の治療】もう２クール目はしたくない「このまま死んでしまうのかな？」 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
限度額適用認定証があっても結構キツイ金額
発病後すぐに主人の勤め先の健保の限度額適用認定証を申請しましたが、食事代などが自己負担限度額に加算されます。
また、２０１９年の１月に本退院をしてそれ以降は外来通院のみですが、現在も「分子標的薬のスプリセル」という高額な内服薬が処方されているので、一瞬で高額療養の上限に達します。
つまり、２０１７年の８月から２０２１年２月の現在まで、ずっと高額療養の上限金額を払い続けています。
私の主治医がお金のことにとても理解ある方なので、処方を２ヶ月分にまとめて下さり今は２ヶ月に１度に高額療養の上限金額を払っている状態です。
自費で予防接種を打つ必要がある
今後は造血幹細胞を移植した時に免疫を０にしたので、私が赤ちゃんの頃に摂取した予防接種（日本脳炎や麻疹風疹など）を順番に打っていくことが予想されます。
それらは残念ながら自費なので１０種類くらい接種すると１０万円くらいかかるのかな～と予想しています(ﾟДﾟ;)たぶん。。
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最後に
このように計算してみると「そんなにかかるのか．．」と驚きますが、一気にかかるのではなく気づいたらそれくらいかかっていた感じです。
退院した今も何かとお金がかかりますが、命には代えられないので今後もドナーさんに感謝しつつ毎日を楽しく過ごしていきたいです。
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