急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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自己紹介「急性リンパ性白血病とサヨナラしたい!!」へようこそ(day246)

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みっふぃかかと申します。

ブログ「急性リンパ性白血病とサヨナラしたい!!」にお越し下さりありがとうございます。

 

タイトル通りの病名を抱えている私ですが、突然ブログを始めようかなと思い立ちめました。 

 

2017年に病気を診断されてから現在までに、同じ病気の方のブログを覗かせて頂くことがありました。

 

だけど診断されてからも長期入院中も、私はブログを始めようと思う心の余裕や勇気がありませんでした。

 

移植が終わり無事に退院して生活が落ち着いてきた今、ようやく今までの事を振り返ることができそうです。

 

同時に始めたTwitterでは、治療中の方のツイートや移植から数年経ち元気に過ごされてる方のツイートで、日常に元気を取り入れる事ができています。

 

これからも前に進むためにブログやTwitterを続けて行きたいです。

 

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みっふぃかか(白血病)

 

 

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 これまでの病気の流れ

  1. 2017年8月に悪性リンパ腫と診断
  2. 同年11月PH陽性(フィラデルフィア陽性)急性リンパ性白血病と診断が変わる
  3. 診断が変わって治療に前向きになれず入院治療をやめ「死」を決意
  4. その後再発し治療をやり直し2018年11月に末梢血幹細胞移植
  5. 現在は本退院し2019年11月に無事に移植後1年を迎えました

骨の中にできた腫瘍型の白血病

私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病ですが「腫瘍型」の白血病です。

 

何故「腫瘍型」なのかと言いますと、病気の始まりが股関節の骨の中に腫瘍が出来たからです。

 

上記のこれまでの流れの通り、初めは悪性リンパ腫と診断されました。

その際に全身麻酔で大腿骨の骨頭の骨を削り、病理を採取する生検術を行っています。

 

その時点の病理診断の結果で悪性リンパ腫と診断されたのです。

 

その後、悪性リンパ腫の治療を3クール終了した時点で、腫瘍マーカーの値が高値になったり、マルクで陽性が判明し悪性リンパ腫ではなく、PH陽性急性リンパ性白血病と診断されたのです。

 

しかも、2017年8月の生検術で採取したものを突き詰めて検査すると、なんとその時点からPH陽性急性リンパ性白血病だったことが判明しました。

 

当時は謎だらけで病院側も「腫瘍型」の白血病だと断言されなかったのですが、その後2度の転院をして、現在の病院の主治医に「腫瘍型の白血病」であると診断されました。

 

入院当時の記事はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

腫瘍型白血病の再発の有無を調べるには

※2020年2月追記

 

腫瘍型の白血病なので移植後に本退院してからは、なんと一度もマルクを行っていません。

 

何故なら、これまでに抗癌剤治療後にマルクを何度行って陰性という結果が出ても、PET-CT検査では集積があったからです。

 

以下の写真のように定期的にPET-CTやMR撮影で再発はないかどうかを判断しています。

 

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このブログについて

このブログの記事は大きく3つに分かれています


①入院中の闘病記録

②退院後の診察や薬のこと

③本退院後の日々の様々なこと

 

①の闘病記はこちらから👇

gonengomogenki.hatenablog.com

  

②の診察・薬の記事はこちら👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

③の退院後の記事はメニューバー・サイドバーのカテゴリーからお選び下さい

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※▶マークをクリックするとカテゴリーが更に分かれます

最後に

今後のことはわかりませんがブログを始めてから、過去の辛い事実を吐き出すことによって、また日々の出来事を綴る内に毎日がとても楽しくなりました。

 

下らない記事もたくさん書いていますが、このブログは私の命の終わりが来た時に子供たちへのメッセージとして遺すつもりで書いている所もあります。

 

どうぞ今後ともよろしくお願いいたします。

 

 

 

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