みっふぃかかと申します。
私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。
2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で2018年11月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
退院してからこれまでの通院記録はこちらです。
通院・薬のこと カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
2021年3月4日は約2カ月ぶりの通院日でした。
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インフルエンザが流行らない
今日は診察の前に移植コーディネーター兼看護師さんによる移植看護外来がありました。
体調や日常生活のお話を10分くらいしました。
その中でコロナが流行り始めて皆が感染予防を行うようになってから、インフルエンザが流行しない話になりました。
毎年、冬場になると子供達の学校で順番に学級閉鎖がありましたが、去年も今年も全くインフルの「イ」の字も聞きませんでした。
看護師さんの話によると病院でもインフルエンザの患者さんも、単なる風邪(感冒)の患者さんもあまりいないそうです。
また、この病院の血液内科の患者さんでコロナになった方もいないという事です。
特に移植した患者さんは普段から感染予防が身に付いているので、それが効いているのかもというお話になりました。
私も移植後に退院してからは真夏でもマスク生活や除菌対策をしていたので、コロナが流行り始めたから特にしている事もないです。
逆に周りがマスクしてくれてる世の中なので、免疫が弱い私のような持病持ちにはむしろ有難い状況になったというか(^-^;
採血結果 診察
採血の結果はこちらです。
WBC 7.09
HGB 10.4
PLT 286
Ig-G 700
尿 潜血 +3
NT-proBNP 129
採血は特に問題ないですが今回も尿検査の潜血が...
もう2年くらい続いていて主治医も頭を悩ませています。
移植後の出血性膀胱炎が続いてる状態なのかな~という見解です。
これまでに尿の細胞診を2回しましたが特に重大な問題もなく、また定期的に行いましょうという事でした。
循環器内科の血液検査のNT-proBNPは129という値で、基準値は125以下ですが概ね問題なしでした。
スプリセル(分子標的薬)は今後も継続で、次回の診察はまた間隔が空いて2ヶ月後になりました。
移植後2年を超えて今後は2ヶ月置きの診察が定着しそうです。
次回は呼吸機能検査の予約が入ったので、また笑ってしまわないように気をつけなければ💧
前回、呼吸機能検査で鼻を洗濯バサミでつままれて検査してる自分の姿を想像すると、ツボ入りしてしまい笑いをこらえながらの検査になったのです(^-^;
今日、それを主治医に言ったら
「みっふぃかかさん、そういうとこありますよね…」
と知らない内に見抜かれていました(^^;
次回はスムーズに検査できますように…
その後、循環器の診察がありましたが特に問題なしでこちらも2ヶ月後になりました。
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闘病仲間と同窓会気分
今日は楽しい通院日となりました。
一緒に入院していた闘病仲間の診察が3人同時に重なったのです。
久々にカフェでランチ&お茶を楽しみました🎵
移植して退院してからの日記(day241~day365) - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
かなり前の日記(day362)で闘病仲間と梅田でランチ&お茶をしてから、また行こうねと言いつつ2020年に入りコロナ感染が広がりました。
私はコロナが広まってから友達やママ友ともランチに行ってないので、こんなに楽しくおしゃべりしたのは久々です。
もう、いろんなことを話し出したら止まらない(^^;)
お昼前から15時くらいまで延々と話していました。
「闘病仲間」ってホントに貴重な存在です。
「生きるか死ぬか」を体験した仲間の話は言葉に重みがあって、スーッと心の奥底に入ってくるし良い話を聞かせてもらうと今後の生きる希望にもなります。
みんな退院してから診察の間隔が空いてきたので、今度は病院ではなくちゃんとランチの日を設定してまた美味しい物を食べに行きたいな(*^^*)
最後に
今回の診察の看護師さんとのお話でも思いましたが、コロナもインフルエンザも基本は「手洗い・うがい」です。
繰り返しになりますが私はコロナ以前から真夏でもマスク生活でしたので、持病のない方でもできたら冬場だけでも「マスク生活」が定着すれば良いのにと思います(^^;)
今後コロナが落ち着いたとしても「インフルエンザ感染予防」のために、皆がそこを徹底して守れば毎年のインフルエンザの流行は防げると思います。
これからは何事もなければ血液内科は2カ月おきの診察になりそうです。
途中で整形外科の診察などは入りますが、本退院直後は一週間置きに通院していたことを思うと、気づいたら5年経っていた...みたいな感じになるのかな?
このブログがあと3年続いていたら移植から5年経つことになります(*^^*)
毎日一歩ずつ確実にそこに近づきますように!!
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