急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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移植して退院してからの日記(day241~day365)

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私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。

 

2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。

 

それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。

 

その後、白血病細胞が暴れ出してしまい、土壇場でもう一度治療をする気になり2018年の11月に同種末梢血幹細胞移植をし無事に退院することができました。

 

この記事はそんな私がブログを開始してから(day241~365)の移植後の普段の生活の日記をまとめています。

 

長い記事なので目次をクリックして読み飛ばすことができます。

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体力(day241)

一時間を目標に歩く

退院してから平日はなるべく一時間を目安に買い物がてら歩く事を心掛けていました。

 

3月後半くらいからは気候も暖かくなり子供達と主人と半日くらい買い物に出掛けたりできるようになり、脚力は退院直後よりかなり回復してきた感じです。

 

昨日から一泊二日で姉の家に泊まりに行き、子供達も従姉弟達と思いっきり楽しんで皆で祭りやボーリングもして、私もよく笑いよく歩きました。

 

帰ってきて万歩計をみると9457歩でした👣

二日でこれだけ歩けるようになって、入院中や退院後もリハビリを頑張って良かったです。

次の日

次の日、朝起きたらほぼ全身が筋肉痛でした(^^;)
足の付け根なんて痛すぎてしゃがめない!!

健康な人と同じレベルのレジャーはまだ早いんですね...

駅の階段を上ってもハーハー疲れますし、やっとこさ登り切ったという感じ。

いつか疲れずに歩いたり階段を登れる日がくるのだろうか。

歩くこと(day244) 

数日前から外へ出掛けるのが暑くてたまりません。

今までは筋力向上の為に歩いて買い物に行ってましたが、今日はついに自転車を使いました。

 

約2年ぶりに自転車に乗りました。

骨折で癌が判明

私は腫瘍型の白血病で大腿骨骨頭の病的骨折により病気が判明しました。 

 

病理診断のために生検術で大腿骨を削る手術をしたので、初めは車イス&松葉杖生活だったので、まず歩けるようになるのが目標でした。

 

月日が経ち自分の足だけで普通に歩ける事が幸せでした。

だから、ずーっと自転車に乗ってなかったのです💦

熱中症の危険

だけどここまで暑いと、歩いて買い物して荷物持って帰ってくる方が熱中症で倒れたりするかもと思った訳です。

 

夏休みで子供達のお昼もあるし、いつもより買い物の量も増えてるし当分自転車必須になりそうです。

脚力ダウン(day250)

最近暑すぎて買い物は2日に1回で自転車利用をはじめたところ、見事に脚力がダウンしました(^^;)

 

退院してから毎日買い物がてら歩くのを頑張って、体組成計の筋肉量が最高で39.2まで上がった事があります。

それが今日計ると36.4になっていました。

膝が痛い

数字のダウンだけでなく夕食作りで一時間程立ちっぱなしの後は、膝が痛くてしゃがめなくなりました。

 

ゆるやかに山を登ってきて半ばくらいまで来たのに、一気に麓に落ちた感じです...

 

病気になる前は歩く努力なんてしなくても、何時間も立ちっぱなしで大丈夫だったし、膝だって痛くなかった!!

長期入院の筋力低下の現実

長期入院&移植が筋力低下するのはわかっていても、こんなにも落ちるんや...と恐ろしくなりました(;゜Д゜)

 

いつかそんな事考えずに過ごせる日がやって来るのかな⁉

2年くらい過ぎたら大丈夫なのかな⁉

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静寂な時間(day252)

夏休みにしかできない体験

今日から息子二人が二泊三日でキャンプに行きました⛺

 

子供達だけで参加できる青少年活動協議会のキャンププランの1つで、1ヶ月以上前に申し込んでおいたのです。

 

長女は受験生でしかも吹奏楽部でまだ引退もしてないし、夏休みの旅行は無理そうです。

 

だけど、小学生の息子達には夏休みにしか出来ない体験をしてほしいし、海でおもいっきり遊べるプランを選びました。

 

二人で六万円という安くはない金額ですが、きっと楽しんでいるでしょう🎵 

 

しかも今日は診察日だったので、朝早く新大阪駅で息子達を見送った後にゆっくり病院に行けたし、帰りに一人でランチにも行けました。

長期間の間小学生が家にいるストレス

私に静寂が訪れました✨

小学生がいる夏休みって、超ストレスがたまるんです!

 

長期入院してて離れ離れの時間が多かったのだから、せっかくの夏休みに今までの母子の時間を取り戻しなよ...ともう一人の私が囁くのですがそんなきれいごとではありません(笑)

 

夕食の準備をしていたら長女が帰ってきて、まもなく主人が帰ってきて3人だけの晩御飯。

なんと静かなんでしょう( ゚□゚)

 

会話がスムーズにできる‼

今までどれだけうるさかったの(笑)

子供たちのエネルギー

最近身体がダルいのは息子達にほぼエネルギーを吸いとられていたのか...

だけど、私にエネルギーをわけてくれる存在でもある息子達💕

 

明後日、帰ってくる日まで静寂を満喫しま~す(*^^*)

夏休み親子議場見学会に参加(day268)

今日は市役所で行われた「夏休み親子議場見学会」に参加してきました。

1ヶ月くらい前に広報紙に載っていて応募して当選したのです!

 

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大人の私でも知らなかった市会のしくみを親子で学べて良かったです!
修了証とお土産を頂いて帰りました。

白血病である事を(day284)

私は2017年8月に即日入院してから自分から病気になった事は周りの方に言いませんでした。

 

当事、週に2日のパートや子供の習い事、たまたま当たっていたPTA等で連絡しておかないとならない方だけ「突然入院する事になって退院の目処が立たない」とは伝えました。

 

この2年の間で、今この場面でこの人には知っておいてほしいと思う時があって、現在では古くからの友人や子供が小さい時から親しいママさんなどは白血病である事を知っています。

 

最近(本退院してから)、学校の参観や行事でそんなに親しくはないけど、立ち話くらいはしてた方々と会話する場面や、マンションの下やスーパーで会う事も増えました。

 

長女が生まれてから14年、いろんな場面でコミュニティーを築いて来たのだからごく普通の事です。

 

私があっけらかんとした性格なら気にしないのでしょうが、やはり子供の学校関係の知り合いには病気の事を知られたくないです。

 

「○○君のお母さん病気なんだって」

「ずっと入院してたみたい」

 

と噂で広がり子供が学校生活を過ごすのに支障をきたすかも…と思うと怖いんです。

ただのケガの入院や簡単に治る病気ならこんな気持ちになる事はないです。

白血病になったことを隠す私

私は何も白血病になり悪い事はしてないのに、なんか隠し事をしてるみたいで本退院してからモヤモヤしていました。

 

そういう私がブログを始めたのは、匿名とは言えリアルに私の事を知る方が読んだら身元がバレる記事も書いてますし、私のほんの少しの勇気なんです。

 

ブログを始めてから本退院直後よりも毎日を楽しく過ごせてますし、Twitterでは同じ病気で闘う方々にエールをもらっています。

匿名でないブログ

自分も健康な時は闘病ブログをみる事なく過ごしていたから、有名ブロガーでもない私のブログをリアルな知り合いの方が見つける事など、白血病にかかるくらい確率の低い事だと思います。 

 

入院中から顔写真や実名でブログを書かれている方は本当に凄く勇気のある方々だと思います。尊敬します。

 

あと何年かしたら「白血病」だった事を誰にでも話せる時が来るのかな?

そんな時が来たらいいな。

昔を懐かしむ(day292)

写真を整理をしていたらお宮参りの写真が出てきました。

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あの頃は、まさか自分が癌になるなんて。

しかもこんなに長期入院をするなんて思ってもいなかった。

 

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3人の子育てで忙しくて楽しくて、でも悩みも多く幸せで大変でした。

 

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赤ちゃんだった3人が少しずつ大きくなり今ではこんなに成長し親として幸せです💕

これからも、もっと成長する姿を見続けたい!!

移植から今日でday289

病気になってから朝早く起きれなくなりました💦

昔は6時に起きて洗濯回して朝食準備して送り出して、家事してバタバタでした。

 

現在は……

平日も休日も家族5人の中で私が一番起きるのが遅い。

平日は7時30分までには起きますが、主人は会社に行った後...

朝食の準備もなんと主人がしてくれます<(_ _)>

 

前の晩に私がおかずを多目に作っておいたり、味噌汁も2回分作ったりしておく事もありますが、何もない日は目玉焼きや野菜入りの玉子炒めなどサッと用意してくれます。

 

自分で準備しなくても出てくる病院食を1年以上も食べ続けたから甘えているのか?

けど朝ダルいのは本当なのよ( ´△`)

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生物解禁パーティー!?(day310)

念願のキルフェボンのタルト✨

プログラフが終了した当日に診察があり、帰りに買うのをガマンしていたキルフェボンのタルト。

◆関連記事◆ 遂にプログラフ(免疫抑制剤)終了&血内主治医の意外な一面を見た通院日(day308) 

 

今日買いに行くことに(*^^*)

家族の第一希望・第二希望をメモして末っ子と買いに出掛けました。

 

イートインは90分待ちの列が出来ていて、テイクアウトもお客さんがいっぱいでした。


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気持ちはパーティー

夕食を食べた後に箱をオープン♬

 

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移植前の一時退院の時にケーキ屋さんのショートケーキを食べたのが最後で、約1年ぶりにフレッシュなケーキを食べれる日が来ました!!

 

私にとってはパーティーレベルp(^-^)qのテンション💖✨🎉

 

デパ地下のショーケースのスイーツを見るたびに「プログラフ終わるまでのガマン😣」

と通り過ぎた日々(>ω<。)

 

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末っ子と娘のと一口ずつ交換🎵

マロンショコラタルト最高でした(* >ω<)

移植本退院後の生活で気を付けている事(day311)

本退院に向けて病院でもいろいろと指導がありましたが、私は元々潔癖症なので「そこまでする⁉」と思われるかも知れないです(^▽^;)

洗濯機の買い替え

家の洗濯機を買い替えました🌀👕

 

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2002年に結婚し、この洗濯機で5台目になります💦

数年使用していると、洗濯槽のクリーニングをしていてもカビが気になるので、1台目の洗濯機の時に、業者の洗濯槽分解クリーニングを依頼して壊されたんです。

 

それから洗濯機は5年おきくらいに買い替えています。

4台目の洗濯機はまだ、見た目もキレイでしたが移植前に冷蔵庫の買い替えもあったので、一緒に買い替えました✨

 

洗濯機の前に付いてるタオルハンガーは私専用で家族とは別に手を拭いています。

 

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冷蔵庫の買い替え

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冷蔵庫は偶然にも移植前に壊れました〰💣

 

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製氷機の清潔さを保つのが難しいから、蓋付の製氷皿で氷を作っていた時期もありましたが、家族が増えて氷の消費が早く数年前から製氷機を使用することに...

 

水が通る通路は掃除できないですよね!

絶妙のタイミングで壊れてくれて良かったです(;'∀')


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テレビで見ましたが製氷機の水には浄水でなく水道水を入れなきゃ駄目なんです!

浄水で作った氷は日が経つと菌がたくさん増えるらしいです💦

エアコンの清掃

家の2台のエアコンを業者に依頼して掃除してもらいました。


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あと、夏が終わり冷房を使わなくなった時は内部の湿気を乾燥させるために、一度暖房運転をしています。

 

そうすることでエアコン内部のカビを防ぐことができるらしいです。

ハンディ掃除機の購入

我が家には小学生の「ほこり製造機」が二人います(笑)

男子って家の中でもじっとしてないんです(;´Д`)

 

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雑誌で見つけた掃除機を購入。

思っていた以上に手軽で便利です(^_^)v

水分の摂取

移植後は腎臓の値も悪く水分はしっかり摂るように言われていたので、小さな「やかん」を購入し「湯冷まし用」として、毎日沸かして冷まして飲んでいました。

 

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プログラフが終了したのでようやく浄水の水をそのまま飲めます。

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定年退職した直後のサラリーマンの気分!?(day313)

身体がだるい

子供が軽い風邪でウィルスが家で舞っているのか、私も昨日から身体がいつも以上にだるいです。

熱もなく何の症状もないから大丈夫ですが、こういう時は気分が凹みガチ⤵⤵

 

朝、子供達が学校に行ってからダラダラモードでスマホ片手にゴロゴロ(´Д`)

ブログを始めてから、スマホやパソコンに触る時間が増えたなぁ...

 

健康的にはあんまり良くないよね(^o^;)

 

気分を変えようと、いつもはクイックルワイパー+ハンディクリーナーの掃除のみだけど、今日は掃除機を持ち出して掃除💪

 

その後、夕飯のメニューを考えてたら雨が降りだした...

 

買い物行かな~と思いつつブログ記事の下書きやら目に止まった他の方のブログを読んだりであっという間に時間が過ぎ、重い腰を持ち上げようやく買い物に。

 

身体がだるい時はマイナス思考になりがちなので、あえて遠回りして公園に。

こんなに天気が悪いのに、二人も人がいました(学生さんとサラリーマン風)

 

私も雨の中公園に行って怪しい主婦ですが( -д-)

いつものスーパーで買い物してると前

パート募集のアナウンス

にも聞いたことのあるパート募集のアナウンス。

 

世の中は人手不足であらゆるスーパーやホームセンター、飲食店が常に働き手を募集中。

しかも働いてる方の高齢化が進んでいる。

 

私ぐらいの小・中学生がいる主婦は働いてる方が多いので、午前中にゆっくり買い物してる自分て...とまたマイナス思考になる。

 

買い物から帰り12時台に昼食を食べれる事を幸せと思う事にしよう!

マインドを一定に保つ難しさ

闘病中の方も健康な方も毎日の生活の中で、「あーでもない、こーでもない」と試行錯誤しながら生きてるんですよね。

 

夕方に子供達が帰ってくるまでゆっくり過ごそう🎵

パート復帰の事はまだまだ考えるのはやめておこう。

 

今の私は「定年退職し当分はゆっくり過ごす」と決めた方みたいにゆっくりしてたらいいか...

日帰り韓国旅行気分!?(day318)

鶴橋のコリアンタウン

昨日の夕食時に突然コリアンタウンの話が出て、「明日行ってみよう👆」となり早速行ってきました。

 

免疫抑制剤がなくなり心置きなく食べ歩きもできるし、大好きなキムチを買いたい!!

 

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行列に並んでゲット✨

 

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焼きたてのチヂミや石焼ビビンバが食べたいな~とお店に。

お客さんがいっぱいで忙しそうだったけど、明るい店員さん(おばちゃん)が印象的でした。

 

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キムチチヂミはカリカリで美味しかった😋🍴💕

 

模試で一緒に行けなかった娘にチャプチェとヤンニョムチキン、念願のキムチを買って帰りました。

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よく歩いてクタクタですが、韓国旅行に行った気分で楽しかった(*^^*)


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母と姉と一緒にランチ&母娘・姉妹の絆(day326) 

今日は移植前の一時退院で主人と行った焼肉店に、母と姉と一緒にランチに行きました。

3人でゆっくりランチの為だけに会うのは本退院してから初めてです🎵

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阪急の松屋というお店ですが高級感があり贅沢な感じです。

 

1年前に主人と来たときは「もう2度と来れないかも知れない」と思いながら食事を楽しみましたが、こうやって今日再びこのお店に来れた事に感謝です。

 

私が病気になってから母は病院に週に何度も来てくれて、精神を病んでた私・治療に前向きだけど愚痴を言う私にその都度付き合ってくれました。

 

70才を超えて元気にカープスや卓球に通う母の生活を、私の病気一色で染めたくなくて「私大丈夫やからあんまり来なくていいよ」って言ってた時もあったな~。

 

私の姉は、私と同じく中学生一人+小学生二人の子供がいます。

性別も上から女男男で、昔からGW・盆・正月には2家族総勢10名が実家に集まり泊まりで楽しんでいました。

 

子供達の成長と共に実家に大集合はなくなりましたが、母の誕生日に皆でお店でご飯を食べたり、姉の家に泊まりに行ったり、我が家に来てもらったりする関係は今も続いています(^-^)/

 

だけど、この姉と私の間に亀裂が入った時があります。

私が初めの病院で精神を病みS病院で治療をしている結構長い期間です💦

 

私は核家族(母は車で15分くらいの距離)なので、私が長期入院する事になり生活は180度変わり、主人が仕事に行きながら一人で家を回していました。

 

姉は旦那さんの両親と2世帯なので、その辺りの事情は想像するのが難しかったと思います。

移植を諦め自宅に帰った私を姉は心底許せなかったのでしょう。

子供達を捨てて死のうとしてる妹を。

 

そういう空気はお見舞いに来てくれても言葉の端々に感じられ、再発して治療を再開した時も、私が姉に対してぶつけようのない感情を抱えたままでした。

 

その後LINEで本音を長文でぶつけました(^^;)

 

姉妹関係は今後どうなってもいい。

最悪壊れるだろう。

実の姉妹やから最後に本音でぶつかりたい。

 

そう思って送りました。

 

この後、姉は私の子供達を自分の家に呼んで泊まり掛けで楽しませてくれたり、病院にもお見舞いに来てくれたり、私の一方的なLINEを決して責めずに移植の時も、時間を作って何度もお見舞いに来てくれました。

 

姉にとっては超攻撃的な妹の私ですが、私はあの時本音でぶつかって良かったと思います。

病気になった人の気持ちはその本人にしか、その家族の気持ちは家族にしかわからないからです。

 

そんな姉と母とこうやってランチしてゲラゲラ笑う時を過ごせるのは、奇跡の集まりだと思います。

・無事に移植が終わった奇跡

・70才超えの母が元気な奇跡

・ズバズバ言う妹を広い心で受け止めてくれる姉の存在の奇跡

 

ランチの後は3人で買い物したりお茶に行きました🎵

 

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姉と話す内容は子供達の事が多く、お互いの子供の年齢もほぼ同じなので、悩みどころや考えてる事も同じだったりするので面白いです( ´∀` )b

 

明日は祝日で学校休みやな~と話してて、

「3人とも家に居ると思うとぞーっとするわ~😥」

の「ぞーっとする」を

「3人とも家に居ると思うとZOZOTOWN」

って言いながらぞーっと感を出してるギャグが、今日の姉のお気に入りでした(笑)

 

私とは正反対な性格で、面倒な事は嫌いだけどいつも明るくて人を惹き付ける魅力のある姉が私の姉で良かったな~と思います(*^^*)

 

これからもお互い3人の子育て頑張ろうねσ(*´∀`*)

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娘の高校見学&私の子育て(day332)

中3の娘は併願で公立と私立を受験する予定です。

 

9月末まで部活に励んでいた娘は、オープンスクールに行き始めたのが最近で、公立2校と私立2校を予定していました。

 

昨日の時点で公立2校と私立1校の見学が終わりました。

 

今までに行った3校でそれぞれの吹奏楽部の演奏を聴いて、昨日行った高校の演奏を聴いた瞬間、

「この高校で決まりやな🎵」

と親子で思いました。

 

吹奏楽は大好きだけど私立の強豪校を目指す気持ちはない娘にとって、ある程度の人数が居て活発に吹奏楽部が活動しているという微妙な条件での高校探しでした。

 

また中学の吹奏楽部でコンクールの府大会やマーチングの関西大会まで行った経験があるので、高校では公立・私立どちらでもコンクールの課題曲が演奏できない小編成より大編成の吹奏楽部に入りたい気持ちが強いみたいです。

 

だから、強豪校ではないけどある程度のクオリティのある吹奏楽部に入りたいのです。

昨日の高校の演奏は数秒聞いただけで「上手だな🎵」と思いました。

母親不在の中学生活

娘にとって中学3年間の半分は私が入院生活を送っていて、側に居なかったのに頑張れたのは吹奏楽部のお陰です。

 

平日は朝練の為に朝7時に家を出て夜7時に帰り、土日は殆ど部活という学校生活をほぼ吹奏楽部の仲間と過ごし、助け合い、時には悩みながら楽しく吹奏楽部で過ごしてきたのです(^-^)

 

担任の先生や部活の顧問の先生に手紙を書き家庭の事情を伝えました。

また、私が入院してる事を仲の良い友達には娘が直接話していたそうです。

 

先生や友達に支えられて学校生活を送ってきたと思うと本当に有り難いです(*´ー`*)

学校の成績

そんな娘は学校の成績は中学1年の三学期から右肩下がりです(笑)

特に英語は平均点以下で得意な教科の足を引っ張っています。

 

小学生の頃は成績は良く「学校の先生になりたい!」なんて言ってましたが、難しくなる中学の勉強で、テスト1週間前にしか勉強しない娘の成績が良いはずがなく( ´-ω-)

 

娘が小学生の頃は一緒に本屋に行き参考書(ワーク)を買いに行ったり、テストの直しを一緒にしていましたが、中学からはそれを卒業しました。

 

更に中1の夏から私が入院し部活も忙しいので、勉強は二の次になりました。

 

私もこんな病気になってからは、学校の勉強だけが出来ても毎日が楽しくなければ意味はないと思います。

 

だからと言って勉強をおろそかにしていい訳ではありません。

国語力はどの教科でも大切なので、早く宿題を終わらせてゲームや遊びに行きたい息子達に「宿題の音読からクイズを出すウザイ母親」です(¬_¬)

 

「学校の勉強も大切だけど社会に出て大切な事も成長と共に学んで欲しい」

と3人の子供達には伝えています。

 

休日には時々、一人1品料理を作る日にしたり、洗濯も干したりと家の事をある程度できるように子育てをしています。

娘と料理

部活を仮引退して週末に家に居る事が多くなった受験生の娘にも家の事はそれなりにしてもらっています。

今日は久々に一緒に夕飯作りをしました。

 

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小学生の弟達の方が手際いいんじゃない?

と思うスローペースなポテサラ作りでしたが、久々に娘とキッチンに立てた事が嬉しかったです💖

 

私がブログ記事を書いてる間に横で古文のアプリをしていました。

 

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志望校がほぼ決まった娘。

受験に向けて頑張ってほしいと思います💪

そして、また吹奏楽の演奏を聴かせてほしいです(^-^)/

104才の祖母に会いに🚶(day340) 

昨日は午後から母と姉家族と一緒に奈良の施設に居る104才の祖母に会いに行きました。

祖母のお世話は近くに住んでいる叔父(私の母の弟)がしてくれています。

 

叔父がグループラインを作ってくれていて、祖母の様子を時々教えてくれています。

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2018年の春、私が入院治療をやめて「死」の覚悟をして家に居るときに1度祖母に会いに行きました。

 

その時は、目の前の「私より60才も年上」のおばあちゃんよりも私の方が先に死ぬんだと思うと涙が溢れてきました。

 

「移植を諦め治療から逃げて命をストップさせるんだ」

そう思うと泣くことしかできませんでした。

 

あれから、こうして今日は子供達を引き連れて会いに行けるなんて、あの時は想像もつきませんでした。

 

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おばあちゃんは認知があるので私達の事は覚えていません。

その施設で一番の長寿だそうです。

 

104才ですが三度の食事におやつ、更に叔父が持参するおやつや果物もペロリと食べ食欲旺盛です🍴

 

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大阪に戻り皆で食事をして帰りました。

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おばあちゃんは子供が5人、孫が8人、ひ孫が11人、玄孫はまだ0人です。

私もおばあちゃんを見習って1日でも長生きしたいなぁ。

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友人と1年ぶりのランチ(day358)

1年前の移植前の一時退院の期間は髄注入院や放射線治療で、友達とあまり会えず2度しかランチに行けませんでした。

 

その内1度は、お目当てのお店の予約が埋まっいて入れなかったのですが、今日そのメンバーで無事にそのお店に行く事が出来ました(*´ー`*)

 

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綺麗に並べられた前菜を前に1年前から今日までの思いを噛みしめながら、美味しく頂きました。

 

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今日会った友人達は子供が産まれてから知り会った、いわゆるママ友なのですがいろんな話を本音で語り合える貴重な存在です。

 

小さかった子供達が大きくなり、昔とは違う悩みも出てきましたが、いろいろ話しているとあっという間に3時間が過ぎていました。

与える人

二人の友人は私が入院中にもお見舞いに来てくれたり、その内一人の彼女は私が「死の決意」をした時も家に来て一緒の時間を過ごしてくれたりしました。

 

彼女は人に「与える人」なんです。

何を与える人かというと彼女自身の時間であったり、言葉であったり様々です。

それを見返りを求める事なく「自分がやりたいから」という信念でサラッと寄り添ってくれるのです。

 

そんな彼女に私がS病院に入院してる時、治療中の弱い自分を見せるのが嫌で頻回に面会に来てくれる彼女に対して、しんどいという本音をストレートにぶつけてしまいました。

 

その後、私から移植前に連絡するまで会う事なかったのですが、1年前のランチも今日のランチも楽しく過ごす事が出来たのは、やはり彼女の海のように広い心のお陰です。

 

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最後のデザートも美味しくて幸せな一時でした(^-^)

また3人で美味しいものを食べに行きたいです( ´∀`)

闘病仲間とランチ(day362)

約束の日

昨日は現在の病院で出会った闘病仲間とランチに行きました( ´∀` )b

「みんなが本退院できたらランチに行こう」

と数ヵ月前に約束していました(^-^)

 

移植した時期は違いますが長い入院生活の中で、デイルームで一緒に食事したり同じ部屋になったりする内に仲良くなった貴重な闘病仲間です。

 

先月で全員が本退院して、こんなにも早く「約束の日」が実現できるなんて、とても嬉しかったです🎵😍🎵

 

お店で集合したので4人揃った瞬間に食事モードに入り、目の前の料理と話に夢中で食べる前の写真を撮り忘れました( ´゚д゚`)アチャー

 

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小籠包・炒飯・担々麺など、どれも美味しくて追加で注文😋

 

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解り合える嬉しさ

血液癌と診断され瞬く間に病院での生活を余儀無くされる大変さや辛さは、それを経験した本人でないとわからないと思います。

 

家族にも本人の気持ちはわからないと思います。

その辛い気持ちを「ここが辛いの」と敢えて説明しなくても、患者本人同士なら手に取るようにわかります。

 

それぞれ家族構成は違っても長い入院期間で励まされたり、笑いあったり、悩みを打ち明けたりする内に、気がつくとそれは、私の過去の精神を病んで辛かった経験を覆してくれるパワーがありました。

 

辛い治療は今日一緒にランチできた闘病仲間やこれまでに病棟で出会った患者さん達が居たからやってこれたのだと思います。

女子会は続く

お店に長時間居座るのも気が引けるのでお茶できるお店に移動しました。

お腹一杯ですが甘いものは別腹なのでちゃっかり注文😜

 

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実は本退院してから体重が徐々に増えています💦

 

病気前は主婦業にパート、子供達の習い事の送迎、週末は習い事の大会や家族とのレジャー等々、忙しい日々だったので今より5キロくらい痩せていました(^^;

 

現在、どれだけ頑張ってない主婦か自分を責めそうになりますが、変なストレスが一番身体に悪いので、しばらくは「のほほん生活」で、食べたい時に美味しい物を食べ幸せな日々を過ごしたいです(* ´ ▽ ` *)

楽しい時間の後の現実

みんなが入院してた頃の話や血液内科の先生達の話、その他いろいろ話していると、あっという間に時間が過ぎていました🕓

 

家に帰ると4時半をまわっていて洗濯物の取り込みや晩御飯の準備で、一気に現実に引き戻された感じでした(笑)

 

さっき美味しく頂いたデザートが吹き飛ばされた感じ🍃

またいつか皆で美味しい物を食べに行きたいです(*´∀`*)

移植後1年が経ちました(’-’*)♪(day365) 

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神様ありがとう!!

移植をして1年が経ちました。

神様、私を元気に生かして下さりありがとうございます(´ー`).。*・゚゚

 

こうやって1周年を迎えられるのは、ドナーさんの協力と神様が与えてくれた奇跡のお陰です。

 

また退院後も支えて下さる主治医を始め医療関係者の皆さん、家族、親戚、友達、闘病仲間、Twitterやブログの読者の方々のお陰で毎日を楽しく過ごす事が出来ています。

1周年記念をケーキでお祝い

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私には1周年記念でやりたかった事がありました。

それは自分の為にケーキを作る事です🎂

 

元気だった頃はクリスマスや子供達の誕生日にはいろいろなケーキを作ってきました。

 

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キャラのチョコプレートを作ってのせたり、お菓子の家ケーキにしたり...

 

さすがに自分の誕生日に作ることはなかったので、今回の移植1周年は是非とも自分で作りたいと前日からスポンジケーキを焼いて準備していました💨

 

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準備でバタバタ

手巻き寿司の準備やケーキのチョコプレート作り等々、主人が仕事から帰るまでにテーブルに並べたいと頑張っていると、途中で帰ってきました。

 

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まだデコレーションの途中💦

子供達も後ろでワチャワチャ言いながら見守ってくれました(^^;)

 

主人はローストビーフとワインを買ってきてくれました!

本当はケーキも買ってくる予定だったみたい(^_^;)

 

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First Anniversary

準備が整い家族揃って乾杯🍸✨🍸

 

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主治医に時々ならアルコールを飲んでも構わないと言われて、最近は週に1度だけ飲んでいます(*^.^*)

 

ワインなんて何年ぶりって感じです🍷

10月に免疫抑制剤のプログラフの内服が終了し、刺身や生野菜の生物も心置きなく食べれるようになり嬉しいです。

 

それまでは家で手巻き寿司をしても、私だけ卵やソーセージ・ツナぐらいしか食べれなかったので( ´-ω-)

これからのこと

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あまり先の事を考えないようにしてるけど、今から1年後はケーキに2本のろうそくを立てたいな。

 

また娘の高校受験が終わったら家族旅行も行きたい✈👜

 

子供達が小学生の頃は北海道やディズニーに行けましたが、中学生になり部活が始まると家族揃って遠くに行くのが難しく、最近は近場の一泊旅行しか無理です。

 

だけどやっぱり遠くにも行きたいな🗾

今はさんふらわぁに乗って九州に行きたい🚢

 

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画像参照 さんふらわぁトラベル

 

2年前の自分は闇の中で楽しい事を考えるなんて全く出来なかったけど、今は少し先の楽しみや子供達とのアホみたいな会話を心から楽しんで生活出来ています(’-’*)♪

 

今日はday366、明日はday367...

これからもdayの日にちが順調に増えますように見守って頂けたら嬉しいです!

最後に

以上、私のday365までの日記でした。

今はsecondbirthdayに向かってdayを重ねています。

 

移植後2年が経ったら、また記事を更新したいと思います(*^^*) 

 

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