みっふぃかかと申します。
私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。
2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、白血病細胞が暴れ出してしまい土壇場でもう一度治療を再開する気になりました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
退院してからこれまでの通院記録はこちらです。
通院・薬のこと カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
そして2018年11月29日に末梢血幹細胞移植を受けました。
お陰様で本日、移植後3周年を迎える事ができました。
移植後2年を迎えた翌日から今日までの1年間の日記をまとめようと思ったのですが、結局三日坊主になり殆どつけられませんでした(^^;)
一日早いですが昨日は家族全員で3周年のお祝いができました。
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移植後3年になりました(day1096)
今日は移植をしてから1096日目。
ドナーさんの造血幹細胞を頂いてから3年が経ちました。
お陰様で再発する事も入院する事もなく、家で元気に過ごせています。
少々の不自由(足の痺れや身体の痒み、体力の衰え)はありますが、日常生活を楽しく送る事ができていることに感謝致します。
一周年と二周年もケーキを作ってお祝いしたので、今回の3周年も同様にしました。
血液年齢・免疫年齢はまだ3歳なのですが、少々のお酒や生物も食べる事ができますしホントに3年前の事を振り返ると幸せだなぁと思います。
抗癌剤前処置の無菌室入室から生着するまでの約1カ月、隔離された部屋から一歩も出る事が許されなかったことを思うと自由過ぎて羽が生えそうな気分です(*^^*)
今日からまた4周年に向けて一日一日進んで行く訳ですが、これまで通り無理せず楽しく、落ち込む時は落ち込んで..でもまた這い上がってを繰り返して行きたいと思います。
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ここからは一応「day736~day1096」の一年間の日記ですが、たったの3日しかつけませんでした(^^;)
興味がある方は読んで頂けたら嬉しいです<(_ _)>👇
鬼滅の刃の最終巻の発売日(day736)
今日は鬼滅の刃の最終巻の発売日でした。
昨日の夕刊から朝刊にかけて新聞社5社に全面広告を掲載するという、「#鬼滅新聞ジャック」。
我が家は新聞を購読していないので1紙だけでも欲しい!!と思い、近くのコンビニに買いに行くと何と朝日・毎日・読売の3紙の在庫が(*^^*)
ネットニュースやTwitterでは「売り切れ続出」となっていて、「さすが鬼滅人気」です。
義勇推しの私ですが善逸の笑顔がめっちゃ可愛い💛
鬼滅に興味ない方は新聞をそのまま処分してしまっているよね?と思うと( ´゚д゚`)エーという感じです...
ジャンプで結末は知っていましたが、最終巻は涙なしでは読めない(T_T)
その後、主人の実家で産経と日経の新聞を頂きなんとコンプリートできました(*^^*)
袋に大切にしまって、何年後かに「こんな日もあったな~」と、思い返す日が来るのを楽しみにしています。
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十日戎に行きたいとごねる長男(day772)
今日は1月9日。
地元の神社では十日戎の祭りを開催しています。
東京・神奈川・千葉・埼玉が緊急事態宣言発令中のなか、大阪・兵庫・京都も国に緊急事態宣言を要請を決意しました。
そんな世の中なのに、
中学1年の息子が祭りに行きたいと言うてきました。
私と主人は即却下。
すると「友達はみんな行くのになんでアカンの?」
と小学生みたいに突っかかってきました💧
挙げ句の果てに泣いて怒りだす始末。
「殆どの友達が行くのに俺だけ行かへんのはおかしい」
あまりにもしつこく泣いて怒っているので、いい加減イライラして、
「行ってもいいけど、もし行ったら2週間家に帰らずに何処かで待機して帰ってきてな」
と突き放しました。
「そんなんお金もないのにどこに泊まったらいいかわからんやん」
「今こんな世の中で密になる祭りに行って食べたりする危険性を自分で責任もとられへんやろ。
友達のところは良くても家は家なの。
もう一回言うけどもし祭りに行ったら2週間帰ってきたらあかんからな」
その後、隣の部屋で一人籠ってふて寝しました。
一時間後、夕食は鍋で主人がおこしてふてぶてしくテーブルに座り食べ始めました。
食べながら長女や末っ子とたわいもない話をしていると、拗ねてる自分の状況がバカらしくなったようで機嫌が治りました。
普段は温厚な長男ですが時々こんな風になります(^-^;
難しいお年頃です(ーдー)
闘病仲間と2年ぶりにランチ(day1058)
今日は10月22日(金)。
随分と日記をサボっていましたが、2年ぶりに闘病仲間と4人でランチをしました。
診察時にバッタリ会って院内のカフェでお茶やランチすることはコロナ禍になってからもありましたが、4人揃う事はホントに2年ぶりだったので感慨深かったです。
確か2年前も中華に行ったよねとか振り返りながら、最近の体調の悩みなどなど話すことは尽きず(^^;)
その後は店を移動してお茶。
美味しいデザートと女同士のおしゃべり。
もうこれだけで幸せ過ぎてテンションが上がり、ちょっと店員さんに注意される場面も(^^;)
そのうちの一人、メイメイさんもその日の事をアメブロで更新されています👇
移植後は元々弱かった皮膚が更に弱くなったり、手の荒れ(GVHD?)にウンザリする日々もありましたが、この日は心身ともに元気になった気がします。
また絶対にみんなで行きたい(*^^*)