急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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移植後退院してからの日記(day366~day731)「無事に2年が経ちました」

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私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。

 

2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。

 

それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。

 

その後、白血病細胞が暴れ出してしまい、土壇場でもう一度治療をする気になりました。

このブログはその記録を綴っています。

闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

 

そして2018年11月29日に末梢血幹細胞移植を受けました。

お陰様で昨日、移植後2周年を迎える事ができました。

 

みっふぃかかPH+ALL🐰 on Twitter: "移植後2周年を無事に迎える事ができました。 一周年と同じく手巻き寿司とケーキでお祝い🍣🎂 息子が卵を焼いてくれたり娘がケーキを仕上げてくれたりしたので助かりました。 3周年も同じように過ごせるといいな(*´-`*)… "

 

以前よりブログの更新頻度も減りましたが、時々Twitterに出没したり少々の不自由はありますが元気に過ごしています。

 

この記事は以前投稿したday366~day731の今日までの1年間の日記をまとめたものです。

とても長くて私のただの日記なので目次で飛ばしながら読んで下さいね!

 

退院後からday365までの記事はこちらです👇

移植して退院してからの日記(day241~day365) - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

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年賀状だけのやり取りだった友達と20年ぶりに再会(day374)

昨日は高校時代の友達になんと約20年ぶりに再会しました📅

 

大阪駅という人通りの多い場所で待ち合わせしたのに、一目で彼女だとわかりました(^-^)

友達もウイッグ+帽子とマスク姿の私をすぐに見つけてくれました(*^-^)

 

20年も経っていたら体型が変わっていたり少しは変化するのに、お互い大幅な変化は無く(^^;

 

高校を卒業して数年はたまに会っていましたが、私が25才でバセドウ病を発症して命の危険はないけど、勤めていた会社を3ヶ月も休職する羽目になり、その頃は世の中から「置いてきぼり」をくらった気がして、殆どの友達と距離を取った時期がありました。

 

そしていつの日か彼女とは毎年の年賀状のやり取りだけになりました_φ(゚ー゚*)

 

そして私が2年前白血病になり精神を病み、去年も移植の直後で2年続けて年賀状を放置しました😓

 

しかも電話番号を変更し、彼女とはメールもラインも繋がっていなかったのです😨

 

今年は年賀状を出せるけど白血病になった事は書けませんし、思いきって夏に手紙を出して近況を報告しました💌

 

するとすぐに連絡をくれて、涼しくなったら会おうねと約束し会うことが出来ました(*´∀`*)

 

始めは私の病気の流れを話してその後高校時代の友達の話になり、彼女が時々会っている同級生の話を聞くと懐かしかったです😆

 

それぞれ独身で働いたり、結婚して私の娘と同級生のお子さんが居たり、まだ未就学のお子さんがいたり👦

 

その後も親の話や彼女の職場の話、キャッシュレスの話から株式投資の話、私の子供達の話等々、気が付いたら何時間も経っていました🕒

 

私がもし白血病になっていなければ、まだこれからも彼女とは年賀状のやり取りだけになっていたでしょう_φ(゚ー゚*)

 

病気になり5年後に自分が生きているかどうかわからない未知数だからこそ、今を生きる事を大切にし「いろんな事を先伸ばしにしたくない」という思いが、今日の彼女との約束を取り付けたのだと思います。

 

長い人生の中で卒業、転職、結婚、出産、転勤、病気。

 

人は環境が変わると今まで繋がっていた人と疎遠になる時があります。

 

今はSNSが普及しているので若い世代の方はピンとこないかも知れませんが、私は44才なので自分の携帯を持ち始めたのは二十歳ぐらいでした📱

 

それまでは友達と連絡を取るには家の電話かポケベル(懐かし💦)でした(・・;)

 

だけど現在は連絡を取れるのが当たり前の時代!!

 

人との繋がりに於いて、先伸ばしにせず「思い立った時に行動」を心掛けたいです( ´∀` )b

Twitterやブログの世界でも、私はコメントを頂けたらとても暖かい気持ちになりますし、他の方のブログで心が動かされた時に最近はコメントするようになりました。

 

帰り際に、彼女とはラインで連絡を取れるようにしたので年賀状以外に近況を伝える手段を手に入れました(^^;

 

また私の子供達にプレゼントまで用意してくれていました✨🎄🎁

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私は何も用意してなくてごめんなさい😢💨💨( ´゚д゚`)アチャー

また会えるのを楽しみにしています(*´▽`)v

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サンタへの手紙&子供の金銭感覚(day379)

我が家では娘が字が書けるようになってから、クリスマスツリーの靴下の飾りに自分の欲しい物を書いた手紙を入れて、それをサンタが見てクリスマス当日にプレゼントが置いてある流れになっています🎄🎅🎁✨

 

我が家は娘と末っ子が5歳差なのですが、娘が高学年になった頃から弟達の為にここ数年間、サンタの正体を知らないままにしてくれています(^-^;

 

そこで数年前に、

「サンタは小学生の間しかこない」

という情報を流しているので、今回は小6の息子にとって最後のプレゼントです🎁

 

先日、息子達が書いた手紙がこちら💌

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小4息子は紙に商品名だけ書くという雑すぎる有り様(# ゚Д゚)

小6息子はテープで貼ってありました。

 

これを見た日の夕食時に、

私   「そういえばさぁ、サンタへの手紙にちゃんと名前とか書いた❓」

小6息子「俺ちゃんと書いたで。理由も書いた」

小4息子「えっ⁉何も書いてない」

小6息子「書かなプレゼントけえへんやろ」

 

こういう会話をした後小4息子は手紙を慌てて書きなおしていました(^-^;)

 

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少しはサンタに敬意を払ってるけど名前書いてないやん💦

 

続いて小6息子のテープで貼ってあった手紙の中身をあけると...

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これを読んで私は憤りを感じました。

 

ふざけてる( `д´)

ゲームの課金に30000円( `д´)

いや、そもそも課金自体どうかと思う( `д´)

 

私は考えが古いのかな…

 

ゲームの時間も決めているし課金もさせた事はない。

お小遣いも使い道は自由だけどお小遣い帳の収支を管理している。

 

息子達の話を聞いていると、課金してゲームしている友達もいるし、お小遣いもビックリするような金額を貰っている友達もいる。

 

このまま30000円のiTunesカードを渡す訳にはいかないので、息子にサンタからの返事を書く事にしました💌

 

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これで息子の出方を見ようと思います(^-^;)

その後...

 

息子はサンタからの手紙に不服を顕にしました(; ・`д・´)

小6で今年最後のクリスマスだから、一度してみたい課金を

「サンタのプレゼントのiTunesカードで課金するなら構わない」

と思って書いたみたいですφ(-ω- )


3万円の価値はわかる。

自分のお小遣いの範囲ではそんな大金のカードを買えない。

少額のカードではレアな妖怪が出ない。

だから高額なカードが欲しい。

 

それで、人間じゃないサンタのお金なら大丈夫と思ったようです(;゜゜)

やっぱりパッパラパーです(笑)

 

小4の弟は自分の手紙はサンタが回収してくれたけど、兄の手紙がいつまでも飾りの靴下に残っているので時々

「手紙書き直さへんの?プレゼントけえへんで」

と少しばかり兄を心配している様子(^^;

 

その後数日経ち、書き直して家族に見られたくないのかテープを貼っていました(^^;

横から覗いてみると

「わんにゃんスクラッチ」25,000円分

!Σ( ̄□ ̄;)

 

やっぱりお金が欲しいのね~

一攫千金を狙って課金か~い( -д-)

 

主人と呆れてしまい手配できなくなる可能性も出てきたので、勝手にこちらで注文しました💻

 

最終的に5枚だけ「おまけ」でスクラッチカードをつけることにしました...

 

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中身は... 

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小6息子用👆

スマホを持っていないので持ち出しできないタブレットならとFire7を。

 

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小4息子用👆

希望通りスマブラ。

 

ラッピングが終わるとホッとしました(;´∀`)

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クリスマスに向けて準備(day385)

ホッとしたのも束の間、次はクリスマス当日の準備🏃

 

今年のメインはピザ🍕で簡単にしてケーキは手作りすることに決めました🎄🎂


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先月の移植後1周年のケーキを作って久々のチョコプレート作りが面白かったので、チョコプレートの下書き✏

 

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gonengomogenki.hatenablog.com

 

後は可愛いオードブルの作り方があったので参考にやってみようかな(^-^;)

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画像参照 おうちごはん

子どもと一緒に作ろう!簡単クリスマスオードブル3種 | おうちごはん

 

簡単そうに見えて難しそう...

まあ、下手くそでも楽しければいいかー(´▽`*)

 

1年前のクリスマスは移植して無菌室から出て大部屋で過ごしていました。

 24時間点滴をお供に連れて、移植後初めて庭園に出て外の空気を吸ったあの瞬間は最高だった。

 

そして1年後の現在は更に自由が増えた。

少し大きくなった子供達の子育ての悩みも出てきて普通のお母さんとして毎日を過ごせている。

 

首から点滴を繋がれていた1年前とは比べ物にならない進化( ´∀` )b

毎日の生活を楽しまなきゃ損だね!!

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ここは病院じゃない🏥2年ぶりに家でクリスマス(day390)

昨日、2年ぶりに我が家でクリスマスを迎える事ができました✨🎄✨

 

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ゆっくり準備していたら子供達が帰ってきて、

もうこんな時間なん?!Σ( ̄□ ̄;)

 

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なんとか全て完成!

後は会社帰りに寄ってくれるピザの帰り旦那の帰りを待つ🍕

 

2017年12月のクリスマス。

私が白血病に診断が変わり病棟で心を病んでいた、癌センターの血液内科病棟でもクリスマス会がありました✨🎄✨

 

看護士さんが歌ったりクイズをしたり患者さんの殆どが参加する中、私も後ろの端の方でコッソリ参加していました。

   

クイズや歌の後は私の主治医がピアノを弾きました🎹

 

私はその頃、既に治療に後ろ向きになっていたので、主治医が奏でるピアノを聴きながら涙が溢れてきて止める事ができませんでした。

 

他の患者さんが前向きに治療している中で自分だけが治療に後ろ向きになっている悔しさ

こんな自分で申し訳ない家族への懺悔の気持ち

主治医の心がこもった演奏

 

たぶん、こんな理由で涙が溢れてきたのだと思います。  

【白血病の治療】もう2クール目はしたくない「このまま死んでしまうのかな?」 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

 

2018年のクリスマスは移植後だったのでそれなりに体調は悪かったけど、2017年とは比べ物にならないくらい精神が安定していました。

 

そして、2019年。

こうして家族で我が家でクリスマスを迎える事のできる有り難さ。

自分でキッチンに立ってクリスマスメニューを作れる嬉しさに感動(*ToT)

 

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旦那が帰り家族でお祝いしました🎂

 

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2019年のクリスマスは子供達のプレゼントの件でいろいろありましたが、楽しいひとときを過ごせました( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

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2020年の幕開け(day398)

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2020年のお正月は1年前と違い自宅で家族と一緒に過ごす事ができました(^-^)

 

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大晦日に作ったおせちとお雑煮で新年の挨拶\(^_^)(^_^)/

家族揃って元旦の朝を迎える事ができ心から感謝致します(’-’*)♪ 

姉家族と母と新年会(day401)

1月4日(土)は年末から予定していた姉家族と母と総勢11人で新年会でした🍻

 

子供達は従兄弟達に会うのが楽しみで昨日も会うなり、ゲームの話やテレビの話で盛り上がっていました(^-^)

 

受験生の娘も赤ちゃんの頃から一緒に遊んでいた6ヶ月違いの中2の従姉妹と、久々の再会でしたが、中学生女子の話を楽しんでいました。

 

大人達も「飲み放題」の為ピッチが早くテンションも上がりっぱなしでした!

3年ぶりにこうして11人揃って会えて楽しかった(*^^*)

 

新年会で集合する前に早めに梅田に出て、もうすぐ買い換えるパソコンを見にヨドバシ、息子が誕生日プレゼントに「鬼滅の刃」のコミック7~18巻が欲しいと言うので本屋に行きました🚶

 

二軒の本屋をハシゴして、なんと売り切れの巻数が多く取り寄せになりました(゜ロ゜)

そしてコナンの97巻が出ていたのでお買上📘

 

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96巻には2019年秋頃発売とありましたが、12月23日発売って冬だと思う(*_*)

 

私はコナンの結末を読みたいです!!

人の寿命は未知数。

しかも、こんな病気だし(^^;

コナンが終わるのは悲しいけど早めに完結してほしいな(*´~`*)

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【2020年母の日】子供達からお花と料理のプレゼント(day528)

今日で移植をして528日が経ちました。

もうすぐ移植後1年半を迎えることができます。

 

今日は母の日だったので娘からはカーネーションの花束を貰いました💐

また、3人の子供達全員から料理のプレゼントがありました(*^^*)

 

緊急事態宣言発令の中、娘は一人でスーパーに夕飯の買い出しと花束を買ってきてくれました(*^-^*)

去年も一昨年も同様にカーネーションの花束をプレゼントしてくれました。

 

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早速花瓶に入れテーブルに飾りました。

家の中にお花があると華やかでとても癒されますね❤

 

3人とも普段から時々料理をしてくれますが、今日は私が食べたい物は何か聞かれたので、「ビビンバ」と答えました。

娘  ★ビビンバ
息子 ★豚肉とトッポギのキムチ炒め
息子 ★ハンバーグ
 
3メニューともメインという微妙な献立(^^;)
 
私は全くキッチンに入らずノータッチでそれぞれレシピを検索して一所懸命作ってくれました。

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真ん中の息子はトッポギ好きで何か作るとなると「トッポギメニュー」を検索します🔍

晩御飯の時間になりテーブルにそれぞれが作ったメニューが並びました。

 

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味噌汁は昨日の残りです(^^;)

誰かが作ってくれた料理ってホントに有難くて美味しいです。

娘のビビンバのナムルは私が作るより美味しかった😋

3人ともありがとう(≧▽≦)

 

主人の母と実母には「フルーツ酢とゼリー」をプレゼントしました。

 

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両家とも同じ大阪市内なので手渡しです。

実母には昨日渡して喜んでくれました(*^^*)

 

この商品は先日、楽天の母の日特集で見つけました🔍

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感想(66件)

母の日だけでなく誕生日ギフトにも良さそうですね!

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徹子の部屋の笠井アナの奥さんが素敵だった(day726)

day528からいきなりday726になりました...

 

自分の日記的な記事をまとめてみたり、これまでの闘病記録をグンと圧縮して記事数を減らしたり、夏頃からチョコチョコとブログを改造していました(;´・ω・)

 

そして気づけば移植後2周年が近づいてる!!ということで、慌てて記事を書いています💦

 

タイトル通りの話ですが、今日テレビで徹子の部屋に笠井アナが登場していたので見ていました。

 

悪性リンパ腫を患い入院していた笠井アナ。

Instagramやアメブロに自身の闘病生活を綴られていますが、「りんちゃん日記」や「闘病日記」という感情的な胸の内をノートにまとめられていたそうです。

 

私は移植して退院して随分経ってからブログを始めたので、もしもあの入院中の頃にリアルタイムにTwitterやブログを始めていたら、違った道を進んでいたのかも知れません...

 

笠井アナのブログにも書かれていますが、入院中にSNSで支えられたとありました。

 

私も2年が経とうとしている現在でもTwitterやブログで、フォロワーさんに温かいコメントを頂いたりすると心が救われます。

 

同じ経験をしたもの同士だからわかってもらえるというか...

顔も名前も存じない方々に「言葉」だけで支えられる日もあるのです。

 

話を戻して... 

徹子の部屋で笠井アナの奥さんのメッセージが素敵でホロリときました。

 

「病気にならない人生の方が幸せだと思うけど、笠井にとってはこうして貴重な時間を頂いたのでよかった」

 

こんなニュアンスのお話でした。

 

誰だってそう思うし、そう有りたいけど病気になって初めて気づく事もあるし、病気になる前となった後で景色が変わったり...

 

人生は一度キリだから、今こうしたい!!と思う事をすぐに実行するようにしています(*´ω`)

 

笠井アナは「完全寛解」ということで先日「生きる力」という本も発売され、ブログを拝見していたらなんだかお忙しそうですが、くれぐれも無理はなさらないように...と思います。

 

白血病と悪性リンパ腫は別の病気ですが、寛解状態は嬉しい事ですが手放しで喜べる状態ではないのだからと危惧してしまうのです。

もちろんそれは主治医から説明されていると思いますが...

 

徹子の部屋で仰っていた奥様の「あなたはまたアナウンサー笠井信輔に戻るのですか?」という言葉を大切に受け止めて、これからも自分の身体のことを優先しながらお仕事をなさってほしいと思います。

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無事に2年が経ちました(day731)

今日、移植後2周年を迎える事ができました。

 

家族や親せき、友達、闘病仲間、主治医を始め病院のスタッフの皆さん、ドナーさん、ブログを読んで下さっている方々。

 

全ての方のお陰でこんな私でも何とか前向きに、一日一日を積み重ねてここまで来ることができました。

 

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 👆昨年の一周年は自分でケーキを作ったので今回も...

 

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移植2周年の今回はみっふぃかかのアイコン「笑顔でヒヨコの首を絞めるウサギ」のチョコプレートを作りケーキにのせました(^^;)

 

小学生の息子も乱入してきて自分のチョコを作っていました。

また、手巻き寿司の卵は焼くのも切るのも息子一人でしてくれました。

 

私より上手に卵焼きをカットしていて成長を感じました(;´∀`)オヤバカ

 

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チョコプレートはクリスマスや子供の誕生日等で、昨年から頻繁に作っています。

流行りの鬼滅バージョンも👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

またスポンジケーキの作り方も記事にしています👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

お菓子作りの宣伝になってしまいました<(_ _)>

そんなこんなで今回も家族揃ってお祝いできて良かったです。

 

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1年後も3周年のお祝いができるといいな(*´ω`*)

最後に

2年前の今日は無菌室から一歩も出ることなく、無事に生着すると病棟の廊下に出れるだけで幸せを感じ、その後病棟を出てエレベーターに乗って病院内のコンビニに行ける事が新鮮で嬉しかったです。

 

退院してからは家で過ごせる日々に幸せを感じ、ずっとそんなピュアな気持ちが続くと思いきや...

 

dayが増えていくと

「ご飯作るの面倒やな」

「起きるのダルイ」

「掃除面倒やわ」

等々、家での生活に感謝していない日もあり( ̄▽ ̄;)

 

子供達が学校に行っている間は自由な時間なので、基本的に好きなことして過ごしているのにも関わらず上記のようなボヤキが(;'∀')

 

だから今日みたいな記念日は「初心に戻る」ではないですが、あの無菌室での日々や入院中の恐ろしい髄注やCVや抗癌剤治療を思い出して、家で過ごせる有難みを噛みしめています。

 

感謝の気持ちを忘れないように(^^;)

 

ではこの辺りで終わりたいと思います。

こんな長い文章を最後まで読んで下さった方は皆無だと思いますが、少しでも私の日記を読んで下さりありがとうございました!

 

また、3周年に向かってゆっくりdayを重ねていきたいと思いますので、どうぞ今後ともよろしくお願いいたします(*^-^*)
 

 

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