みっふぃかかと申します。
私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病です。
２０１７年８月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年１１月にＰＨ陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で２０１８年１１月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
前回の通院日のあと、身体に蕁麻疹が出ました。
日に日に増えて行きなんと口の中まで蕁麻疹が．．
その後、今度は手の荒れ（主婦湿疹）が最悪な状態になりました。
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蚊に刺されたようなあとは蕁麻疹
身体にポツポツと蚊に刺されたようなあとができました。
これまでも絶対に蚊に刺されていない箇所が時々赤く膨らんだりしていて、ネットで調べたところこれは蕁麻疹だと確信していました。
それから間もなくして突然夕方に唇の裏が腫れてきました。
まるでアヒルの口になったみたいで痺れもありました。
すぐに病院に電話して主治医に臨時の診察を翌日に入れてもらいました。
その日は院内の皮膚科にも紹介してもらい結果は「血管浮腫（クインケ浮腫）」で、口の中の蕁麻疹でした。
抗ヒスタミンのオロパタジン塩酸塩OD錠5mgが処方されて、数日でそれは引いていきました。
一応、その一週間後に診察予約を入れておいてくれたので、蕁麻疹は引きましたが今度は以前から悩ましい手の荒れが酷くなっていたので診てもらいました。
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手の荒れは主婦湿疹ではなくGVHD？！
私は元々この病気になる前から主婦湿疹に悩まされていて、炊事は手袋必須、こまめにワセリンでケアなど普段から気を付けていました。
だけど、１年くらい前から気を付けているにもかかわらず、一向に手がキレイな状態を保つことは出来ませんでした。
弱めのステロイドを塗布したり騙し騙し凌いできましたが遂に今回の診察で、
「主婦湿疹の域を超えている」
そのように判断されてもしかしたら皮膚のGVHDの気もあるかもと言われました。
蕁麻疹のオロパタジンは終了し次はアンテベートローションを処方されました。
これはステロイド外用薬の強さで表すと「very strong（かなり強力）」です。
使ってみるとサラサラと皮膚に伸びて塗りやすく、さすがローションタイプだなと感心しました(^^;)
赤くブツブツに腫れあがった両方の手の甲に塗ってみると、２日で肌色の手が戻ってきました。
恐るべし！！very strongなアンテベート(；ﾟДﾟ)
そして今日で塗り始めて５日が経ちました。
恥ずかしいですが手をアップで晒します💧
見た目の色は肌色になりましたが、触るとサメ肌でざらッとして残念な手になっています( ﾉД`)
これ、塗る前のブツブツの写真を載せないと意味がないのですが、あまりにも酷くてさすがにやめました。
主治医には消えたら一旦中止し、またブツブツが出てきたら塗るというのを繰り返すように言われたので、今日で一旦やめてみます。
備忘録としてこれからは手の写真を撮影していこうと思います。
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最後に
そろそろ移植から３年が経ちます。
なんだかんだ身体の悩みは付き物ですが、蕁麻疹や主婦湿疹などの皮膚の悩みは特に持病の無い方でもありますし上手に付き合っていくしか無いですね。
今回の手の荒れが主婦湿疹でもGVHDでも、どちらにせよステロイドが必要な状態だというのがよくわかりました。
私は「アンチステロイド」なのでこの１年はなるべく「ワセリンでケア」を続けてきましたが、もうそういうのも諦めました。
こんなに簡単にステロイドを塗って生活がラクになるなら、たまには使っても良しという気持ちに変化しました。
そもそも治療中は髄注や点滴でダイレクトにステロイドを入れていたのに今更何を言ってる？(￣▽￣;)という話なんですがね．．
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