みっふぃかかと申します。
私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。
2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で2018年11月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
退院してからこれまでの通院記録はこちらです。
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2021年7月8日は約2カ月ぶりの血液内科&循環器内科通院日でした。
しかも、今回は造影MRI検査と心臓エコー検査もあり忙しい病院ライフでした。
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大腿部造影MRI検査
いつものように採血・採尿を済ましてから大腿部造影MRI検査の予約がありました。
採血室が混んでいて終わって向かうと少し予約時間を過ぎていたので、順番を後回しにされてしまいました💧
この後、血内→心エコー→循内と予定がギッシリなのに、全部ずれ込みそうな予感..
大腿部造影MRI検査は既に10回以上受けていますが、今日は機械が変わったのかいつも以上に轟音が響き渡っていました。
まるで工事現場の横で佇んでいるような轟音ラッシュ。
しかも
「このスキャンは30秒以内に終了します」
「このスキャンにかかる時間は2分です」
「このスキャンにかかる時間は3分です」
とAIが轟音の予想時間を知らせてくれます。
これまでMRI検査を何度もしてきましたが、今回のスキャンの予想時間のアナウンスは
正直要らねー( ̄▽ ̄;)
そう思いました..
MRI検査が苦痛になった💧
心臓エコー検査
MRI検査の後はすぐに血液内科の診察に向かったのですが、心エコーの予約が入っているのでそちらに先に行くように促されました。
心エコー検査も何度も受けています。
プローブというエコーの機械の先端を心臓付近にギューッと押し付けて検査するので、これ結構痛いんですよ。
採血結果 診察
採血の結果はこちらです。
WBC 6.01
HGB 10.4
PLT 257
尿 潜血 +3
尿 蛋白 +2
ずっと続く尿の潜血が+3はさておき、尿蛋白も「 +2」というのは問題ありなので、主治医が追加で検査したところ、尿中にアルブミンが放出されていました。
尿中アルブミン 異常値
尿中アルブミン 45.0
これ、普通は値が0なのです。
つまり、0以上だと何らかの異常です。
主治医の話によると..
血液をろ過して不要なものを尿として排出する腎臓のフィルター機能が異常をきたして、アルブミンというタンパク質が駄々洩れて尿に流れている状態だそうです。
上記は主治医が採血結果プリントの裏にササッと図で説明してくれたものです。
右は腎臓内部の拡大図ですがフィルター機能に欠損(赤色)が生じて「Alb(アルブミン)」が流れています。
尿中アルブミン 移植患者の原因
それで、通常ならネフローゼ症候群やその他の腎臓の病気が考えれれるのですが、移植をした私の場合は以下の2つの理由があります。
- ドナーさんの何らかの攻撃(慢性GVHD)
- 分子標的薬スプリセルの影響
主治医曰くどちらが原因なのかは経過観察をしないとわからないという事で、スプリセルの内服が中止になりました。
スプリセルの中止に思う事
突然のスプリセルの中止に心がざわつきました。
何故なら、スプリセルはPH急性リンパ性白血病の再発予防で内服しているからです。
再発予防の薬を飲めなくなった不安。
以前、移植から2年が経過した時に主治医と今後のスプリセルの服用について話しました。
その後、70㎎から減り昨日まで飲んでいた50㎎で当分は飲むつもりで続けてきました。
これを飲んでいるからといって再発を押されられるか?と言ったらそんなことは多分ないと思います。
だけど、ほんの少しはスプリセルがお守り代わりになっていた事は事実です。
ホントは元々大の薬嫌いだった私は、主治医に移植後もスプリセルの服用を勧めると言われた時は..
( ゚Д゚)ハァ?
なんで移植してまで再発予防の薬を飲まなあかんの?
そんな反発心さえ持っていました。
それが、今では「スプリセル=再発予防のお守り」と思うようになっていたのです(^^;)
それで、とりあえず3週間後にまた検査して尿中アルブミンの経過をみる事になりました。
その後、スプリセルは再開することはないですが、代わりにアイクルシグ(スプリセルの次世代分子標的薬)を飲むという選択肢もあると言われました。
アイクルシグは数カ月だけ内服したことがありますが、恐ろしく副作用の表記がたくさんある薬で、今のところあまり気がすすみません..
とりあえず今は尿中アルブミンの原因を突き止める期間なので、先のことはあれこれ考えずに行こうと思います。
ホントは内心ビビッていて、今のうちに旅行とかいっぱい行かなくては..と思っています(^^;)
だから、夏休みなので家族全員揃わなくても、行ける人だけ思い切って行きたいところに行こうかなと..
最後に
私の悪い癖はいつも最悪な考えがすぐに浮かぶところです。
今回のスプリセルの中止も「薬0に近づいた」とプラスに捉えればいいものなのに、「お守りの薬が飲めなくなった」と捉える悪い癖が..
でも、こんな病気だから仕方がないですよね(^^;)
これからも人生の最終ステージを満喫するために、やりたい事はすぐ行動に移して日々を楽しみたいです。
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