みっふぃかかと申します。
私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。
2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で2018年11月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
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今日は3週間ぶりの通院日でした。
前回、尿中にアルブミンが放出されていることがわかり、再発予防に飲んでいるスプリセルが原因かどうか見極める為に中止となりました。
スプリセル服用をストップしてアルブミンの数値はどう変化したでしょうか❔
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採血・尿検査結果
採血・尿検査の結果は以下です。
WBC 4.89
HGB 10.2
PLT 257
尿 潜血 +2
そして、気になる尿中アルブミンの数値は0.5でした。
前回の3週間前の数値は45.0でしたので、スプリセルを休止しただけで激下がりました。
以上の事からおそらく尿中にアルブミンが放出された原因は「スプリセルの副作用」ということになりました。
今後の2つの選択肢
そこで主治医に今後どうするか提案されました。
- これを機に再発予防の服用(スプリセルやアイクルシグ等の分子標的薬)を一切中止する
- アイクルシグを微量(隔日1錠)で服用する
私、こういう分かれ道での選択が嫌なんです。
私のブログを初めから読んで下さっている方は御存じだと思いますが、そもそもこの病気が発覚してから重要な選択の繰り返しでした。
これまでを振り返ると、あの時もう一つの道を選択しておけば...という事もありました。
だから、主治医に素直に言いました。
「私こういう選択嫌いなんです」
「そうですよね。嫌ですよね」
主治医は少しの時間をくれました。
そして、今一番嫌なことは何かを考えてみるとやはり「再発が一番嫌だ」という答えが出ました。
例えアイクルシグを飲んで心疾患や他の副作用が出るのも嫌だけど、それを恐れるよりも今は「最も再発を恐れなければならない」という答えが浮かびました。
それを伝えると秒で「アイクルシグ服用しましょう」と言われました。
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やっぱりスプリセル再開
アイクルシグを隔日で服用する為の処方を入力中の主治医に、
「そういえばまだスプリセルが残ってますよね?」
そう言われたので一ヶ月分以上は残がある事を伝えると、
「やっぱりその残りのスプリセルを飲み切ってからアイクルシグに移行しましょう。
スプリセルを隔日で内服してみて尿中アルブミンの上がり方を確認しましょう」
そういう事になりました。
スプリセルより副作用が多数報告されているアイクルシグを飲み始めるのは正直気が重いので、内心ホッとしました。
この残りのスプリセルを飲みきるまで、アイクルシグ移行の猶予が与えられた気がしました。
また、尿中アルブミンの原因もこうすることによって、確実にスプリセルが原因かどうかを突き止めることもできます。
これまでは毎日服用していたものを隔日にすることで、尿中アルブミンの数値もそんなに極端に上がる事はないだろうし、2週間おきの診察で診て行くのでそんなに心配もありません。
不安と決意がいい感じにまるく収まった気がしました。
最後に
PH陽性急性リンパ性白血病の「移植後2年を超えた場合の再発予防のスプリセル服用」のエビデンスはないので、患者の状況によってそれぞれ治療法が違ってきます。
だからこそその時々で決断をしなければならない分かれ目が来るのですが、私はビビリなので「未来に後悔しない決断」を軸に考えるタイプです。
私と性格が真逆で潔い方は①の「これを機に再発予防の服用(スプリセルやアイクルシグ等の分子標的薬)を一切中止する」を選択する方もいらっしゃるでしょうし...
ホント難しいですね(^^;)
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