2020/08/06は通院日でした。
このところ、気分が落ち込んでいました。
何とか心は浮上してきたのですが、今日久々に移植後の看護面談があり心情を相談しました。
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今日の予定
・採血
・心電図
・尿の細胞診
・移植後看護面談
・血液内科診察
・心臓エコー
・循環器内科診察
移植後の看護面談の有難み
検査を終えて、３ヶ月ぶりの看護面談がありました。
・ここ最近ずっとドンヨリ気分
・息が吸いにくいのが悪化している気がする
・痺れやこわばりが一体いつになったら良くなるのか考えるとイヤになる
等々、相談してみました。
私の場合、手の痺れはいつの間にかなくなったのですが、足の指先付近の痺れやこわばりが２年以上続いています。
心が健全な時は痺れやこわばりなんて、重症の慢性GVHDを抱えることに比べたら些細なこと。
だけど一旦落ち込みだすと同じ症状でも「些細なこと」ではなくなるのです。
こんな時にちょうど看護面談があって良かった。
多くの移植患者さんをみてきた看護士(移植コーディネイター)さんに、精神的にしんどかった事実を聞いてもらえるだけでも心強いです。
もしかしたら手の痺れは家事等で動かしたから良くなったのかもしれないので、足先も指先でタオルを掴む等の運動をしてみては？というアドバイスをもらいました。
確かに、足先って意識しないと動かさない…。
ボチボチ続けていこうと思います。
あと、６月に呼吸機能検査の結果説明の際に主治医から「肺高血圧症・間質性肺炎」の話を聞いてから、漠然とした不安がある事も伝えました。
過呼吸のような症状は自分が作り出した？
続いて診察です。
看護面談で伝えた事はそのまま主治医に伝わるので、診察室の椅子に座るなり
「呼吸が気になる？」
と本題に入りました。
「自分でも気にしすぎで吸いにくいのか、症状が悪くなっているのか正直わからないです」
思っている通りに主治医に伝えました。
息が吸いにくい症状があるから気になるのか、思い込みで過呼吸みたいになっているのか自分でもわからないのです。
主治医は私が３月にコロナの疑いで肺のCTを撮ったのを確認すると、前回から日にちも経っているから１０月くらいに撮影してみましょうと提案してくれました。
「でも、みっふぃかかさんの肺の状態は全然悪くはないですよ。
慢性GVHDで肺が悪いわけでもないですから。
ただ、実際に肺の病気を抱えている方も、症状に波があり、すごく呼吸が苦しい時とそうでない時があります。
肺は精神的な影響を受けやすいと思います」
「慢性GVHDで肺が悪い方は酸素ボンベ引っ張って生活していますか？」
「はい。酸素をつけて生活されてます」
「．．．．．(;´Д｀)」
「みっふぃかかさん、何も心配ないですから(^^;)
もしそんな状態なら僕がもっといろいろ説明してますからね(^▽^;)」
確かに(;'∀')
主治医はいつも良い事も悪い事も、まだ起こっていないことでも「ただの可能性」として超具体的に説明してくれるのです。
移植前なんて恐ろしいほどのあらゆるGVHDの症状を、超具体的に説明されたのを思い出しました。
だから、今日の診察で肺のCTを撮るまでは考えるのはよそう。
自分で呼吸を苦しくさせているのかも知れない．．．
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移植後の再発予防「スプリセル」
続いて再発予防の内服薬のスプリセルの話になりました。
スプリセルの家計負担は相当
主治医は家計負担を考えて処方を２ヶ月に一度にまとめて下さっています。
このお陰で家計の医療費負担がかなり減り、２０２０年度はこのまま入院等がなければ３５万円くらいで収まりそうです。
主治医はそのスプリセルの処方を、移植後の再発予防としてPH陽性ALLの患者さんに最低２年は服用をお願いしているそうです。
移植後から２年間は再発の可能性が高いからです。
移植後もスプリセルを飲むなんて．．．
２０１８年１１月の話に戻りますが、前処置が始まる前にスプリセルが終了した事を喜んでいた私は、移植後も再発予防でスプリセルの服用を勧めると説明を受けました。
「移植してもスプリセルを飲むなんて移植する意味あるの？」
そんな反発心で「医療費も高いし飲みたくない」と答えたのを覚えています。
その時主治医に
「これはみっふぃかかさんだけでなく、全てのPH陽性ALLで移植した患者さんに伝えていることで、飲む・飲まないは患者さん本人が決めることです。
実際に飲むとしても無事に生着して血球が回復して退院し、通院３カ月辺りで考えることなので、またその時にもう一度お話します」
当時はこのように説明され、退院後の診察でどうするか問われた時に、私は「飲む」という答えを出しました。
そして２ヶ月分まとめての処方にして頂き、家計負担を軽くしてもらっています。
移植後２年が経過「スプリセルは打ち切り？」
そして移植後２年となる１１月の処方月を目前にし、なんとなく今後どうするかの話になったのです。
「もう、ここまでスプリセルを飲んできて２年で止めて、万が一再発したらと思うと．．．」
私の今の正直な気持ちを主治医に伝えると
「僕なら飲みます。もしみっふぃかかさんと同じ病気でどうするか選ぶなら間違いなく飲みます」
間髪入れず即答で主治医はおっしゃいました。
「移植後２年を過ぎると再発率はグッと下がりますが、そうですね．．．５年経って再発がなければ飲むのを中止してもいいですかね。
飲む・飲まないのネックは家計負担だけなんです。
今の状況で家計が大変でもう無理という場合はお勧めしませんが」
移植時に説明された時は反発心でいっぱいでしたが、今日は何故か２年が終わってもスプリセルを打ち切らなくていいかな．．．
そんな気持ちでした。
「２年で打ち切り」と決めないで「私がもういいや」と思える時まで、再発予防のお守りとして続けられるところまで飲んでみようと思いました。
「５年は飲み続けたい」とかそういうのではなくて、副作用で飲めなくなる可能性もあるし「あくまで自然の成り行きに任せる」感じ。
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最大の敵は「再発」なのだ
何だか振り返ってみると、いつも主治医の説明通りに答えを出して進んできているなぁと思います。
２０１８年の１０月頃に抗癌剤治療でオンコビンがどうしても嫌だと言った時の記事の抜粋です。
もうすぐ今の主治医に診てもらい２年になります。
いつも「決めるのは患者さん自身」という言葉を投げかけられますが、とても上手に誘導されているなぁと思います。
それはもちろん「再発」しないために、患者さんに出来る限りの最善の方法を提案して納得してもらえるような説明を日々続けてこられているからです。
私は２０１７年８月にこの病気で即日入院し、現在の病院&主治医に辿り着くまでに２回も転院しています。
いろいろあったから、ここまできたから、この先も体が不自由になるのは絶対に嫌だけど、やっぱり「再発」が一番の敵なんだなと、これまでの主治医との会話を振り返ってみるとそう思います。
白血病細胞が増殖してくる勢いはスプリセルでは決して止める事はできないけど、ドナーさんのパワーとほんの少しの「スプリセル」の力に頼って、５年間を無事に過ごせたら．．．
きっとそんな思いで今回も「僕ならスプリセルを飲みます」と私に提案してくれたのでしょう。
最後に
診察室を出る帰り際に主治医が
「もし精神的にしんどい時は予約がなくても、話だけでも病院に来てくれていいよ」
そう言ってくれました。
今まで看護面談や診察の日に落ち込みもなく元気な姿が多かったので、今回は珍しく相談したものだから看護師さん（移植コーディネーター）や主治医が心配してくれました(^^;)
酸素ボンベの生活も私のただの妄想だし、今日の診察で今のところ何の心配もないと言ってもらえたら心が軽くなりました。
最後までお読み頂きありがとうございました。
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