みっふぃかかと申します。
私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病です。
２０１７年８月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年１１月にＰＨ陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で２０１８年１１月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
退院してからこれまでの通院記録はこちらです。
通院・薬のこと カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
２０２０年９月３日は移植後（day６５４）の通院日でした。
スポンサーリンク
大腿部造影MRIで経過観察
今日は３ヶ月ぶりに大腿部の造影MRIがありました。
この病気になってからMＲＩは１０回以上撮影しています。
造影MRI検査は注射以外は特に痛いこともなく寝転んでいたら終わる検査です。
上記の画像のようにドーム型の機械の中に入っていきます。
この画像の患者さんは耳にヘッドフォンをあてていませんが、ＭＲＩ検査は実は工事現場級のうるさい大きな音が鳴り響く検査で通常はヘッドフォンをあてます。
だけど今日はヘッドフォン🎧をする前に感染予防の為かタオルで耳を覆って下さったので、隙間ができて機械音がとても大きく響いていました(*_*;
抗癌剤治療後の残存病変
私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病ですが「腫瘍型」といって、初期段階では白血病細胞が骨の中に腫瘍を形成していました。
通常はマルク（骨髄検査）で再発の有無を調べます。
私はHyper-CVAD/MA(ﾊｲﾊﾟｰｼｰﾊﾞｯﾄﾞｴﾑｴｰ)という４クールの抗癌剤治療の後、マルク（骨髄検査）は陰性という結果でした。
下の写真はその４クールを行った後の移植前のＰＥＴ－ＣＴの検査結果です。
所見欄には集積を認め残存病変を疑いますと書かれています。
主治医はこの結果のあと移植日までに以下を提案しました。
- 毎日この大腿骨骨頭の部位に放射線照射を行う
- １週間おきに髄注をあと３回行う
私は主治医の提案通り放射線治療と３回の髄注を受け入れました。
でも心の中ではこの集積は筋肉の傷や関節の炎症だと思っていたのです。
癌細胞撲滅キャンペーンと心の中で捉えていたその移植前の治療は、正直私にとって辛いものでした。
移植前といえばゆっくり好きなことをして過ごしたいのに、一時退院で家に居てるのに放射線照射の為に毎日通院をしていたのです。
移植後も残存病変
そしてその癌細胞撲滅キャンペーンと名付けた治療を何とか乗り切り移植を行いました。
- ２０１８年11月 同種末梢血幹細胞移植
- ２０１９年１月 移植後に退院
- ２０１９年２月 移植退院後に初のＰＥＴ－ＣＴ検査
「さすがに集積は消えているだろう」
たぶん誰もがそう思うであろう状況で、移植後初のＰＥＴ－ＣＴ検査結果は全く変化なく集積有りで陽性という診断でした。
主治医は移植をしたにもかかわらず陽性反応が出ていた私の結果に対して、再発の前提で次の治療の話をしました。
２０１９年２月の時点で私はこれは再発ではないと思うとハッキリ主治医に言いました。
たとえ検査で陽性と出ていても今回は引き下がることはできません。
「もしも先生が再発と捉えて次の治療をすすめるなら、その前に手術で切り開いて大腿骨を調べてからでないと入院治療はしない」
そう答えました。
すると主治医は
「実は２つの答えを用意していました。
もしも僕の提案通り、みっふぃかかさんがすんなり入院治療を受け入れるなら、僕の方から手術して調べてから入院治療するよというつもりでした。
でもみっふぃかかさんが自分から切り開いて調べてくれとおっしゃったので、それを踏まえて話を先に進めます。
整形の○○先生の見解もお聞きしてから手術をするかどうかを詰めていこうと思います。
あと、ＭＲＩ検査も近々撮影してほしいのですが．．．」
このような話の流れになり３月にＭＲＩを撮影しました。
その結果、MＲＩ検査でも腫瘍の可能性有と所見に書かれていました。
もうここまで腫瘍の可能性有と所見を返されたら主治医としては
「ただの関節の炎症だよ。だから再発じゃないよ」
こんな発言は間違っても出来ません。
でも主治医はこの時、次のように私に話しました。
「整形の○○先生とこのＭＲＩ検査の結果をふまえて話しました。
僕たち医師は基本的に検査でグレーなら黒と判断します。
検査結果が白なら問題ないですが、少しでもグレーな部分が見えると必ず黒と判断します。
でも、みっふぃかかさんのこれまで行ってきた抗癌剤４クール治療、同種末梢血幹細胞移植、この部位の１５回にわたる放射線照射。
これほどの治療をしてきてたった３ヶ月で再発だと診断するのは、時期早々だと思うんです。
毎回の血液検査でもＷＢＣ（白血球）はじめＰＬＴ（血小板）なども安定していますし、末梢血中のＢＣＲ－ＡＢＬも陰性です。
これらを踏まえてＰＥＴ－ＣＴやＭＲＩの検査で、腫瘍の疑い有と所見が出ていても医師である私も、みっふぃかかさんのおっしゃる通りこれは炎症なのでは．．．と思いたいです。
だけど、それを今この時点で医師として片付ける訳にはいきません。
先日、みっふぃかかさんが切り開いて調べてほしいといったこの部分も、整形の○○先生は必要であればいつでも手術する方向で快諾して下さっています。
ただ、今すぐこの時点で切り開いて手術するのも時期早々だと思うのです。
移植後の免疫が回復していないこの時期に、一度経験されている手術とはいえ、深い傷を負うことになります。
その後の感染リスクもありますし、ここは経過観察で次回６月にもう一度ＰＥＴ－ＣＴを撮影と考えていますがいかがですか？」
主治医にこのように問いかけられ私は
「私もあの日、切り開いて調べてと先生に言ったものの、今のこの体で感染のことも含め生検術に耐えられるか不安でした。
だから今のお話の通り私も経過観察がいいです」
このように返事しました。
そして、２０１９年の６月のＰＥＴ－ＣＴ検査の結果、集積は軽減しましたが残存していますという所見でした。
経過観察はその後も続き２０２０年１月のＭＲＩでは腫瘍縮小後の瘢痕や生検後変化という文字が所見にありました。
結局、私は経過観察を選択したので真実は謎のままです。
本当に移植後のあの時点で再発していてドナーさんの抗腫瘍効果で縮小したのか、ただ生検した部位の傷の炎症だったのかわかりません。
手術で切り開いて採取し病理で調べない限りわからないのです。
スポンサーリンク
経過観察は一生続く？
２０２０年に入り１月・６月・そして今回の９月とＭＲＩ検査を受けています。
このＭＲＩ検査の経過観察は今後もずっと続きます。
他の白血病患者さんが定期的にマルク（骨髄検査）を受けるように．．．
今日行ったＭＲＩ検査の結果は診察時には出ていなくて聞けませんでしたが今回も大丈夫であってほしいです。
大腿骨の病的骨折から病気の世界に引き込まれたあの２０１７年８月。
あの日から３年が経ちました。
あの日以来、この大腿骨骨頭の腫瘍には振り回され続けてきました。
今から思えば、皮膚のように簡単に切り取って検査できない部位だから、これまでお世話になった主治医も現在の主治医も私も積極的に調べよう！という方向になりませんでした。
そして現在私はもう２度と手術なんてしたくないし、このまま経過観察で生きていけるならそれがいいと思っています。
毎回、ＭＲＩの台に寝転ぶとこれまでの経緯が走馬灯のように浮かびます。
そして結果を聞くまではドキドキして結果に変化がなければ一安心。
この１８ヶ月間その繰り返しを続けてきました。
これからも同じことの繰り返しです。
他の患者さんがマルクの結果をハラハラしながら聞くのと同じなのです。
再発は戦争の赤紙みたいだ
私にとって検査結果の再発の有無というのは、例えるなら戦時中の赤紙みたいなものです。
再発有りと判断されたら即入院して抗癌剤治療という現実が待っています。
これまでのように家で過ごせている現実を全て棄てて、抗癌剤治療という戦に放り込まれるのです。
それを放棄したら過去の私のように「死を待つ生活」をする事になります。
だから赤紙(再発)がきたら絶対に逃げることはできません。
再発無しと判断されても次の検査まで猶予ができただけの話。
この悶々とした恐怖からは逃れられないのです。
だから落ち込む時もあるし悲観的にもなる。
だけどそんな毎日ばかりではなく病気のことは忘れて過ごしている日もある。
ドナーさんに命を助けてもらい主治医や看護師さんにお世話になり、長い入院治療から解放され幸せな自宅での生活を取り戻すことができた本退院の日を忘れたわけではありません。
あれからちょっと心臓の働きが悪くなったり、呼吸が少ししんどいなどの症状はありますが、なんとかday654まで無事に過ごせています。
だから、ホントは赤紙なんて言わずに今日を過ごせていることに感謝をすべきですね(>_<)
スポンサーリンク
今日の採血結果（day６５４）
ＩｇＧ ６３５
ＷＢＣ ５．５８
ＨＧＢ １０．２
ＰＬＴ ２４８
ＩｇＧの基準値は８７０～１７００で、
およそ移植後２年くらいで基準値に入ってくるらしいですが、上がり方がスローペースなので心配です。
現在服用中の薬＆目の周りの痒み
- アシクロビル １錠
- スプリセル ５０㎎ １錠
- スプリセル ２０㎎ １錠
- カルベジロール ２．５㎎ ２錠
- アレンドロン酸 ３５㎎ １錠（週に一回）
これらの内服の他にビトラ軟膏（ステロイド）が処方されました。
ここ数カ月目の周りが痒いんです。
薬嫌いの私は処方を断っていましたが、今日は念のために処方してもらいました。
ＧＶＨＤというほどではないけど、アトピーの初期症状のような皮膚の状態になる方もいるみたいです。
私はここ１カ月で目の周りの痒みと足首付近に１．５㎝くらいの水膨れができました。
水膨れは自然に治りましたが目の痒みは疲れた時に出ます。
最後に
長々とＭＲＩの経緯について書きましたが、最後まで読んで下さった方ありがとうございます。
いつのまにか通院の日が一か月おきになり、あと３ヶ月弱で移植して２年になります。
年をとると１日が早いって言いますがホントその通りです(^^;)
気づいたら２年が経ってたーと思えたらいいな(*^^*)
