急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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移植入院前の有意義な一時退院期間「絶望再び?!PET-CTの結果」

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このブログにお越し頂きありがとうございます。

 

みっふぃかかと申します。

私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。

 

2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。

 

それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。

 

その後、白血病細胞が暴れ出してしまい、土壇場でもう一度治療をする気になりました。

このブログはその闘病記録を綴っています。

◆はじめの記事◆ 白血病と診断されるまでの長い道のり「腫瘍型のPH陽性急性リンパ性白血病」

 

前回の記事(2018年10月頃の話)はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

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移植入院で必要な荷物

4クール目の治療を終え退院した私は3週間ぶりの自宅で風呂にゆっくり入り、自分の布団で眠れる幸せを感じながら、移植の入院準備を終わらせておこうと荷物を整理しました。

 

次の入院は前処置までの大部屋での生活分と、前処置以降の無菌室分の2つの荷物を考えなければなりません💦

 

前処置から最低でも1ヶ月は無菌室に閉じ籠りを想定しての準備です。

3クール目と4クール目の時のように「出入り自由な無菌室」ではありません💦

◆関連記事◆ Hyper-CVAD/MA療法(ハイパーシーバッドエムエー)の3クール目(表)スタート 

 

スマホでラジオを聞くときのスピーカー

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安眠の為のマクラ

(無菌室用に新品を購入)
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写真たてやCDを詰め込んだケース
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CDラジオ
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一ヶ月間も部屋から一歩も出られない生活に耐えられるのか?

少しでも快適に過ごせるようにと思いつく物がこの程度でした。

移植前の有意義な一時退院期間

9月の家族との説明で○先生に

 

「移植前の一時退院は特別なものになるので有意義に過ごして下さい」

 

言われました。

どういう事かといいますと移植で命を落とす可能性もあるという事です。

 

生着不全・重症の急性GVHDなど実際に移植をしてみない事には、どうなるか誰にもわからない博打なのです。

 

私は一度「生きる事」を諦めた人間なので何も感じませんでしたが、医師に有意義に過ごしてと言われると、まるで余命を告げられたような気がする方も居るかもしれません。

 

だから週末はレジャーに出かけました。

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先のことは考えずただその日、その瞬間を楽しみました。

3回目のPET-CT検査

前回のPET-CTから2ヶ月しか空いていませんが、転院してから2クールの治療を終了し、大腿骨骨頭の薄く光っていた部分の治療の効果の判定をみる為の検査です。

 


結果は次の外来で聞く事になっています。

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PET-CTの結果と移植の説明

外来受診「PET-CT検査の結果」

PET-CT検査の数日後、主人と一緒に外来受診に行きました。

 

○先生とサバサバ先生と移植コーディネーターの看護師さんが揃っていて、パソコンの画面にはPET-CT画像が大きく映っていました。

 

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○先生は主人と挨拶を交わした後すぐに本題に入りました。

 

「早速ですがPET-CTの結果です。

前回8月末のPET-CTで陽性反応があった2ヶ所ですが...

 

先ずこちらの小転子の部分は入院中に行った針生検の結果で悪いものではないと判断しましたので、今回も集積がありますが放置で大丈夫でしょう。

 

問題はこちらの前回薄く光っていた部分。

 

こちらについては、当院での2クールの治療で消失すると推定していましたが、残念ながら全く前回と変化なく薄く光ったままです。

 

これはHyper-CVAD/MA療法(ハイパーシーバッドエムエー)表と裏の治療の効果がなかったと判断します。

 

更にこちらの部分、新たに集積があり陽性の疑いがあります

 

今までなかった部分に新たに陽性反応がある。

これは軽視できません。

 

先日のマルクの結果は陰性すなわち「血液学的完全寛解」ですが、みっふぃかかさんにとっては陰性の結果でも何の意味もなさず、これから行う移植治療は「非寛解での治療」という事になります」

 

○先生の説明に途中で質問したかった箇所がありましたが最後まで聞き、ようやく質問しました。

 

「あの...新たにPETで光っている部分なんですが筋肉痛で光る事はないですか?

 

今まで左足を庇って歩いていて、この10月から急に杖をはずして体重をかけて歩き始めたので、骨は痛くないですが筋や筋肉は痛いです。

 

PETの日も歩いて検査に行ったので、私の場合普通の人より左足においては運動した状態で検査を受けた事になると思います」

 

「新たに光っていた部分に関しては微妙なところで、確かに筋肉の炎症とも言いきれない事はないですが、どちらかわからないグレーの状態は私達は黒と判断します。

 

白でない場合はそこを徹底的に疑い、黒として治療を考えます。

 

それはさておき8月も今回も薄く光っていたこちらの部分に関しては、治療効果がなかったと既に判断しているので、非寛解での移植になるというのは受け入れてもらわなければなりません」

 

「……そうですか」

 

「非寛解での移植、更にみっふぃかかさんの場合は再発になりますので、移植で勝てる可能性を数字に当てはめると5パーセント未満になります」

 

5パーセント…

低すぎて現実感ないわ(=д= )

 

その薄く光っている所も筋肉痛かも知れんやん...

生検手術した場所やし、まだ筋か何かわからんけど違和感あるし

PETだって検査の一つに過ぎないやん!

 

気をとりなおして質問しました。 

 

「先生、その8月と今回光っていた部分が、針生検した小転子のところみたいに悪いものではないけど光ることってないですか?」

 

「この光りが何か突き詰めるには手術で切開して取り出すしか方法はありません。

場所的にも針生検は難しいでしょう。

 

みっふぃかかさんは今月、移植を控えています。

その予定を変えて調べる選択もありますが、ご存じの通りドナーは先日同意してくれた方一人しかいません。

 

予定を変えるという事はそのドナーをみすみす手放すという事です」

 

八方塞がり

絶体絶命

崖っぷち

そういう言葉が頭の中を駆け巡った

 

「だからといって、その低い確率のまま移植を行うなんて私達は考えてませんから」

 

「( ゚д゚)?」

 

「この股関節の部分に放射線治療を考えています。

 

実は放射線科の医師に相談済みで、みっふぃかかさんの同意があればこの後、放射線科を受診してもらう予定です。

 

何もしなければ勝てる可能性が5パーセント。

それを10パーセント、それ以上に上げるために徹底的に叩き潰します。

 

放射線照射を移植前日まで毎日と髄注を週1で計3回行う予定です」

 

髄注をあと3回…週1( TДT)

えげつない提案やな((( ;゚Д゚)))

 

しばらく絶句して黙ってしまいました。

だけど先生の提案を断っても仕方がないし、ここは素直に受け入れるしかない...

 

「先生、放射線治療お願いします…」

 

「わかりました。放射線科に連絡入れるのでちょっと待って下さい」

 

○先生は放射線科の医師に電話し、私の同意を得たから受診させる旨と移植までのスケジュールを簡単に話していました。

 

「この後、少し時間が空きますが地下の放射線科の受付に行って下さい。

あと、これから移植の説明をさせて頂きます」

造血幹細胞移植の説明 

〇先生の移植の説明が始まりました。


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今までの病院でも説明を受けた症状、初めて聞く慢性のGVHDの様々な具体的な症状など、気分が重くなる話を淡々と説明されました。

 

「何か質問はありますか?」

 

「...」

 

GVHDの症状の話が具体的すぎて圧倒され、主人も私も特に質問はなかったです。

 

「ではこの後放射線科に行って頂いて、次の髄注では一泊二日で入院して頂くので予約と...あと処方薬やね」

 

とテキパキと処理され診察が終わりました。

 

とてつもなく疲れた~( o´ェ`o)

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  放射線治療の位置決め

診察室を出て地下の放射線科の受付に行きました。

 

放射線科医師の診察を受け治療の説明の後、来週から毎日始まる放射線治療の照射部位の位置決めを行いました。

 

体にマジックでラインを引きます✒

 

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治療が全て終了するまでラインを消さないように注意されましたΣ(´Д` )

(お風呂でこすらないように気をつける等)

 

朝から病院に来てPET-CTの検査結果を聞いてから放射線の位置決めが終わり会計が終わる頃には疲労感タップリでした。

痔の日帰り手術(ジオン療法・四段階注射法)

かなり恥ずかしいのですが闘病ブログなので腹をくくって赤裸々に書きたいと思います。

 

実は、病気になってから抗癌剤の影響で便秘になりカマグ等で調節していたけど、排便の度に○ボ○が「こんにちは」するようになりました(ToT)

 

S病院の時から悩まされて主治医に相談し外科を受診したのですが、軽くあしらわれました。

 

その後、現在の病院に転院してきて○先生は男性なので言いにくくて、4クール目に女性のサバサバ先生が主治医になった時に「移植前に何とかしたい」と相談しました。

 

そして入院中に消化器外科を受診したのですが「手術室の都合」で手術の折り合いがつきませんでした。

 

こうなったら自分で探して一時退院中に行くしかないと調べておいたのです。

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それを○先生に伝えると

 

「移植前にそれを受ける事によって傷口の感染症のリスクを抱えるかも知れないよ」

 

と言われたのですが、私からすれば移植でどんな状態になるかわからないし余計なものは排除しておきたいし、それがある為に感染症のリスクもあるという私の強い想いを伝え最終的には「紹介状」を書いてくれました。

 

4クール目の一時退院をした日にその病院を初診で受診しました。

 

紹介状を読んだ担当の先生は、移植日まであまり時間がない私のスケジュールに合わせて、その日の内に術前検査を済まし最短の日取りでオペ室の予約を入れて下さいました。

 

今までの外科や消化器外科の医師と違い、飛び入りでやってきた患者に最優先で考えて下さる神対応な医師に嬉しくて感謝の気持ちでいっぱいになりました。

 

手術当日になり全身麻酔をして「ジオン注射」の処置が終わりました。

 

激痛はなく違和感はありました。

 

「うまく処置できましたよ。

今は腫れてる感じがあると思いますが、日に日に引いてきますので大丈夫です。

 

本来なら外来で一度診ておきたいですが、あっちもこっちも通院は忙しいでしょうから、外来予約は取りませんので何かありましたら電話してきて下さい。

 

移植は厳しい治療になると思いますが上手くいく事を願ってます」

 

なんとこんな嬉しいお言葉まで頂きました(>_<)

 

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いぼ〇で悩んでいる方はジオン注射おすすめです(^^;)

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放射線治療&忙しい日々

ジオン療法が無事に終わり、翌々日から毎日の放射線治療の通院がはじまりました。

 

部屋に入り準備し台の上に寝転がります。

大きな機械が回り動かずジーっとしてるだけで5分くらい照射します。

 

痛くも痒くもなく気分も悪くなりませんでした。

 

その間に大嫌いな髄注の一泊二日での入院。

4クール目と移植の間の一時退院期間に、友人とゆっくりランチに行けたのは2度だけでした( ´△`)

 

家族のレジャーやランチの予定を前半に入れておいて良かった。

 

PET-CTの結果が思わしくなかったので、有意義に過ごしたいはずの一時退院期間の後半は入院しているよりも病院感が満載の日々でした。

 

あっという間に移植の為の入院日になりました。

 

続きの記事はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

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