急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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「day0~7」末梢血幹細胞移植スタート「膀胱炎と菌を食べて飲んでやっつける無菌室生活」

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このブログにお越し頂きありがとうございます。

みっふぃかかと申します。

 

私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。

2018年11月に同種末梢血幹細胞移植をしました。

 

このブログの闘病記録は白血病と診断された経緯や、移植して本退院するまでの約一年半のことを綴っています。

最初の記事は白血病と診断されるまでの約3カ月間の記事です。

 

そして前回の記事は、なんと前処置中に片耳が聞こえなくなり無菌室を出て耳鼻科外来に行くという事態に...

 

そして突発性難聴と診断されました。

前回の記事はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

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末梢血幹細胞移植当日「day0」

昨日の夜からヨレヨレだった私の体調は気持ち悪いのは変わりませんでしたが、熱は下がりマシになりました。

 

突発性難聴と診断された左耳は相変わらず聴こえません。

夕方にドナーさんの末梢血幹細胞が無事に届きました。

 

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サバサバ先生や○先生、主人・母・姉に見守られて移植が始まりました。

 

昨日までの前処置でヨレヨレだった私ですが、いよいよ移植が始まると思うとベッドから起き上がる元気さえ出てきました。

 

遂にこの日がきた。

いっぱい遠回りしたけど今日この日を迎えることができて嬉しい。

 

あのまま治療を再開しないで家にいたら私は既にこの世にはいない。

 

皆さんに見守られて記念撮影の時間まで設けて下さったスタッフの方々を前に、自然に笑顔になることができました。

 

この先、合併症が起こるかも知れない不安や重症のGVHDが起こる不安が全くないわけではないけど、この写真を撮影した瞬間だけは

 

私は大丈夫なんだ!

 

何故かそんな強い自身がありました。

怖がりで泣き虫な私ですがこの瞬間だけはそう思えたのです。

 

その後、大きな体調の変化もなく3時間弱で末梢血幹細胞の移植が終わりました。

 

家族が帰り無菌室で一人になると、これからの不安・突発性難聴で片耳が聴こえない不安・お手洗いの不安などが出てきました。

 

だけど考え出したらキリがないので、なるべく考えないようにしました。

 

お手洗いの不安は母に病院のコンビニに売っている尿とりパッドを買ってきてもらい対応しました。

 

まさか43歳で尿とりパッドを使用することになるとは健康な時は思っていませんでした。

 

でも恥ずかしいことでも何でもないし、今はとにかく一つでも心配を取り除くことが大事なのです。

 

私は今日までやるだけのことはやったのだ!

 

一度治療から逃げた私は様々な方に支えられて、なんとかここまで辿り着き後は生着を待つのみです。

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骨髄が破壊されている

無事に末梢血幹細胞移植が終わり毎日の採血でタクロリムスの血中濃度をみて主治医が調整します。

 

栄養の点滴・マグネシウムの点滴・抗生剤・メトトレキセート(移植後4回)等、点滴のオンパレードで、24時間常に首のCVカテーテルから何かしらの点滴が入ってきます。

 

毎日の採血結果では白血球(WBC)は順調に下がり値は0.03になりました。

 

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「0にはならないんですかね?」

 

そうサバサバ先生にと質問すると

 

「まぁ、0みたいなもんなので心配いらないですよ。

もうみっふぃかかさんの骨髄は破壊されてますから安心して下さい」

 

そう言われました( -∀-)

 

破壊されて安心って衝撃的な言葉だけど私の骨髄の働きは0になって、ちゃんとドナーさんの幹細胞が動ける状態になって安心できるって事よね(^∀^;)

移植後の水分摂取の重要性

水分を採らないと腎臓にも負担がかかるし水分摂取の重要性はわかるけど、内服薬を飲む時と食事の後以外は殆ど水分を飲めませんでした。

 

その結果、膀胱炎になってしまいました(ToT)

 

移植後は毎日お手洗いの回数を1日1回看護士さんに伝えるのですが、あり得ないくらいの頻尿になり回数は40回を超えていました。

 

残尿感で夜も眠れずベッドに座ったと思えばまたお手洗いに...

 

排尿時の痛みと共にオレンジ色のゼリーみたいな固形物が排出された時は、怖くて恐ろしくて泣いてしまいました。

看護士さんに伝えて先生に来てもらい

 

「検査に出していますが、とにかく口からも水分をとること。

1日に最低でも1.5リットルは飲んで下さい」

 

そう言われました。

 

この尿から排出される何とも言えない恐怖の固形物と早くサヨナラしたくて頑張って水分をとりました。

 

水は既に気持ち悪くて飲めなくなっていたので、緑茶・麦茶・ほうじ茶・紅茶等、たくさんの種類の飲物を主人や母や姉に買ってきてもらいました。

 

その後、何度か尿の排出の痛みと固形物の排出を繰り返し、ようやく痛みだけになりました(;´Д`)

 

膀胱炎の痛みだけでも辛いのですがオレンジ色の固形物が出なくなりホッとしました( ´△`)

 

これからもペットボトル3本分を目安に頑張って水分をとろう!

移植後にクロストリジウム・ディフィシル菌

膀胱炎の痛みがマシになってきたら次は便が緩くなり検査をすると...

 

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なんと菌が見つかりました。

その名はクロストリジウム・ディフィシル菌。

 

その菌をやっつける抗菌薬が追加され毎日飲み続けることに。

※薬の名前は忘れました<(_ _)>

 

看護士さんにお手洗いの回数を報告するためメモに書いているのですが、尿・便ともに「正」の字がどんどん増えています。

 

特別お腹が痛いわけではないけど緩い便が何度も出るので、おしり周辺の粘膜は大変な事になっていました。

 

それでも以前あったイボ○は出てくることなく、移植前に「ジオン療法」をしておいて本当に良かったとしみじみ思いました。

 

「ジオン療法」とは簡単に言うと注射でイボ○を固める処置です。

移植前の一時退院期間に別の病院で日帰り手術をしました。

◆関連記事◆ 移植入院前の有意義な一時退院期間「絶望再び?!PET-CTの結果」


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イボ○とサヨナラした今でも頻回の便で粘膜が悲鳴をあげてるのに、もしジオン療法をしていなかったら私どうなっていただろう(ToT)

 

考えただけで恐ろしい((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

移植後の喉の痛み&口の中が火事

膀胱炎の痛みが完全になくなりおしりの悲鳴は相変わらず続いている中、次は喉の痛みと口の中が燃えてるような感覚になりました🔥

 

看護士さんに相談すると夜遅いのにも関わらず、なんと氷をコンビニまで買いに行って下さる事に。

氷を食べ続けたら燃えている口の中がマシになると思ったのです。

 

夜勤の時間帯は看護士さんは忙しいのに私の為にコンビニに走ってくれて有り難くて涙が出てきました(>ω<。)

 

早速、氷を一つずつ口に入れると口の中の火事🔥は収まり、夜遅く日付が変わるまで2時間程食べ続けました。

移植後なのにすごい食欲? 

喉の強烈な痛みで唾液を飲み込むのも痛かったけど、2度と膀胱炎になりたくないし水分をしっかりとりました。

 

また、朝食は少しでも食べないと空腹で内服薬を飲むのはイヤなのでパンを食べていました。

柔らかいパンがまるで石のような固さに感じたけど、痛みと戦いながら毎朝半分は食べました( >Д<;)

 

お昼は毎日、食欲不振対応の1品食メニューのたこ焼きにしてもらい6個のうち、残す日もあれば完食の日もありました。

 

パンやたこ焼きのような柔らかい食べ物がこんなに固く感じるって、普通に暮らしていたら体験できないわ(  ̄- ̄)

 

○先生に食事はとれてるか聞かれたので話すと

 

「すごい食欲ですね...

大概の移植患者さんはそんなに食べれませんよ。

 

白血球の値が低いこの時期は喉の痛みだけでなく、口中が口内炎だらけで食事どころではないですから」

 

パン半分とたこ焼きを毎日食べてるだけで「すごい食欲」って驚かれて微妙でしたが口内炎が出来てないのはラッキー。

 

看護士さん達が1日1回作ってくれる「特製のうがい薬」で毎日うがいしてたのと、気持ち悪いけど歯みがきを真面目にして良かった...

 

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移植後に大切な口から食べて飲むこと

以上の話は私の移植当日のday0~day7の様子でした。

 

今思い返してみると固形物が出るほどの膀胱炎やクロストリジウム・ディフィシル菌に感染していましたが、運よく乗り切ることができました。

 

移植前に栄養士さんに言われた「とにかく口から食べる事」

膀胱炎の時に主治医に言われた「とにかく水分を多く飲む事」

 

私が無菌室で努力したのはこの2点です。

大塚薬品工場のGFOの摂取

また、GFOという病院から支給されていた粉末飲料については、主治医も看護師さんも栄養士さんも皆が口を揃えて少しでも飲むように言われました。

 

移植前から栄養士さんが持ってきてくれて、始めは1日3包を飲んでいましたが、吐き気が始まってからは1包だけでも飲むようにしました。

 

看護師さんはGFOを継続している移植患者さんは、その後の回復が早いとおっしゃっていました。

 

確かに私はたまたまかどうかわかりませんが回復が早かったです(^^;)

 

無菌室では食べる・飲む以外はゆっくり音楽を聴いてベッドで寝転んでいただけです。

末梢血幹細胞移植とは

私の移植方法は「末梢血幹細胞移植」と言って、ドナーさんの幹細胞を移植する方法です。

 

ドナーさんにG-CSF製剤を連日注射し末梢血中の幹細胞を採取します。

骨髄移植と末梢血幹細胞移植の違い

よくドラマ等で「移植手術」という言葉が出てきますが、ドナーの骨髄液を手術で採取し患者に投与するのが「骨髄移植」です。

 

日本造血細胞移植学会のホームページに詳細が書かれています。

 

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画像参照 日本造血細胞移植学会

 

どちらの採取にしてもドナーさんにはかなりの時間拘束・体の負担があります。

 

骨髄ドナーには全身麻酔や頻回な穿刺に関連する合併症が、末梢血幹細胞ドナーにはG-CSF(顆粒球コロニー刺激因子)製剤の注射や成分分離装置による血液の体外循環に伴う合併症が、それぞれ発生する可能性があります。

ただし、骨髄採取と末梢血幹細胞採取では重い合併症の発症頻度には差はないことが示されています。

二つの採取方法の違いを理解したうえで、どちらかを選択するかお考えください。

引用元 日本造血細胞移植学会

 

赤の他人のために骨髄バンクに登録して提供して下さるドナーさんには感謝の気持ちでいっぱいです。

PICC(ピック)とCV(central venous)

骨髄移植・末梢血幹細胞移植のどちらでも、移植を受ける患者に投与する際はCVやピックから投与されます。

PICC(ピック)から投与する場合

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これは幹細胞移植ではなく輸血の写真ですが、PICC(ピック)いうのは腕から挿入する中心静脈カテーテルのことです。

 

私は抗癌剤治療は主にピックからの投与でした。

闘病記録に記載していますが私は移植を受けるまでに2度の転院をしています。

 

2件目の病院ではこのピックを3カ月挿入しっぱなしでした。

外泊で家に帰る時もなんとピックを挿入したままです(^^;)

 

腕からお湯が入らぬように自宅の風呂なのにゆっくりできなかったのを思い出します。

CVから投与する場合

そして私が受けた末梢血幹細胞移植はCV(central venous)カテーテルからの投与でした。

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首の内頸静脈(太いです)に針を差し込み、なんと糸で縫って固定します。

今から振り返るだけでも恐ろしく痛くて辛かったです(>_<)

 

最後に

私にとってday0からday7は「生着」する目標しかありませんでした。

とにかく何か少しでも食べて、水分をしっかり飲んでうがいをして。

 

目の前のことをするだけで1日が終わっていきました。

「生着」の先のことは考えていませんでした。

 

続きの記事はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

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