このブログにお越し頂きありがとうございます。
みっふぃかかと申します。
私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病です。
２０１７年８月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年１１月にＰＨ陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、気持ちを改めもう一度治療をする気になり新たな病院で治療を再開しました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
前回の記事はこちらです👇
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ブスルフェクス（ブスルファン）が終了
前処置のブスルフェクス（ブスルファン）の投与が終わりエンドキサンが始まる頃、胸がムカムカしてきました。
病院の食欲不振対応食
通常の病院食（加熱食）は殆ど食べることができなくなり、食欲不振対応の１品食メニューで対応してもらいました。
一品食はたこ焼き・ラーメン・お茶漬け等の少量メニューです。
これまでのように自分でコンビニに行くことはできませんし、毎食分を家族に買って来てもらうのも大変です。
前処置に入る前に栄養士さんが
「しんどくても一口でもいいから口から食べる患者さんは元気です」
とにかく口から摂取することが大切だとおっしゃっていたので、ムカムカと戦いながら少しでも食べるようにしました。
また前処置前から支給されたGFOという粉末を水に混ぜて飲むドリンクも頑張って飲み続けました。
吐き気が強いエンドキサン
私の大嫌いな抗癌剤のエンドキサンが始まりました。
私は３度の妊娠でつわりもひどかったのでこれは吐いてしまうという感じが何となくわかります(^_^;)
⚠１ 気持ち悪いけど食べることができる
⚠２ 気持ち悪く食べたら吐いてしまう
⚠３ 食べようと思わない
過去の抗癌剤治療で「エンドキサンは気持ち悪い」とインプットされてしまいました。
だけど栄養士さんの言葉通り少しでも食べようと頑張って食べていたその時．．．
見事にリバースヽ(illﾟдﾟ)ﾉ
でもリバース後はちょっとスッキリしました(^^;)
左耳が聞こえない
最後のエンドキサン投与中にベッドで横向きになっていると、点滴の終わりを告げるアラームが鳴りました。
あれ？
なんかおかしい(・・?
左耳からアラームが聴こえない．．．
試しに右耳を塞いでみると殆ど聴こえない！！
ナースコールで看護士さんに伝えるとすぐに主治医のサバサバ先生が来てくれました。
これまでは聴こえない事はなかったのですが、数日前から耳に圧がかかったような違和感があったことを伝えました。
Ｎ９５マスクをして無菌室から耳鼻科外来へ
とりあえず緊急で耳鼻科受診の手配をしてもらいました。
まだ血球は下がっていないけど念のためにこのN95マスクをして耳鼻科外来へ。
画像参照 ３Mホームページ
このN95マスクはこの病院に転院してきた３クール目の治療で無菌室に入った時に、主治医が私の筋力低下を心配して、無菌室から出てリハビリや歩く練習をする時に装着した事があります。
３クール目や４クール目の治療の時と違い移植で無菌室に入った今回は、移植して生着するまでは無菌室を出る事はないと覚悟していました。
それなのに前処置５日目の今日、思わぬ理由で無菌室から出る事になりました。
いや．．．無菌室から出れたのを喜んでる場合じゃない。
耳が聴こえないって．．．
私これからどうなるんだろうか。
緑色の目立つN95マスクをして耳鼻科外来に到着し診察と聴力検査をしました。
前処置中に無菌室から出てきているので他の患者さんとあまり接触しないように別室で待たせてもらえるよう配慮して下さいました。
聴力検査の結果は突発性難聴
聴力検査の結果は
左耳は殆ど聞こえていなくて診断名は「突発性難聴」でした！
耳鼻科の先生にそう診断され突発性難聴になってしまった事実を受け入れるのにボーっとしながら歩き病棟に戻りました。
無菌室に戻りベッドに寝転んでいろいろ考えると、２０１７年８月に即日入院してから今日までずっとずっと心は休憩せずに走りつづけてきたな．．．
移植を決意しこの病院に転院してからもPET- CTは陽性だし、毎日の放射線治療や今月は週１で３回の髄注もあり心も体も悲鳴をあげていたんだ．．．
だからストレスで突発性難聴になったんだ( ´Д｀)
今、耳鼻科の先生とサバサバ先生達が突発性難聴の治療について話し合ってくれているので私はそれを受けるしかない。
両耳が聴こえない訳ではないから不幸中の幸と考えるしかない。
もう、いろいろ疲れすぎて涙も出なくなってるな．．．
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最後の前処置「タクロリムス・サイモグロブリン・メトトレキセート」
突発性難聴の治療はステロイド
突発性難聴の治療はステロイドで今日から４日間投与される事になりました。
ステロイド治療で治るか治らないかはわからないそうです(-_-)
同時に内服薬も処方され血液内科分と合わせると恐ろしい量と種類の薬でした。
前処置中の内服薬
アシクロビル ３錠
フルコナゾール ２Ｃ
ウルソデオキシコール ６錠
プレバイミス ２錠
ネキシウム １Ｃ
アレンドロン １錠(週１回のみ)
バクタ １錠
酸化マグネシウム 適量
レボフロキサシン １錠
中でもプレバイミス・レボフロキサシン・バクタは錠剤が大きくて飲みにくかったです。
これに加え耳鼻科の内服が３種類あり、朝食後は薬を飲むのを考えるだけでウンザリしました。
ムカムカして気持ち悪くても何か食べないと空腹で薬を飲むほうがキツイので、食べやすいパンばかり食べていました。
全身放射線照射ナシの前処置薬剤「ブスルフェクス」
いよいよ最後の前処置であるタクロリムス・サイモグロブリン・メトトレキセートの投与が始まりました。
私はブスルフェクス（ブスルファン）という薬剤を投与されたので全身放射線照射はありませんでした。
これは以前、主治医にどちらを希望するか聞かれて放射線照射はしたくないと伝えてありました。
放射線照射を選んだ場合小児科の患者さんと移植の予定が重なったら、もしかしたら別の病院で放射線照射の為の入院をしなければならない可能性もあると言われたのです。
それは大変そうだしできれば放射線照射をしたくなかったので、迷わず「しない」を選んだのです。
夜の７時くらいに胃のムカムカは酷くなり、吐き気具合は警告レベル⚠３の食べる気がしない状態になっていました。
テレビの画面を見るのも気持ち悪く何だか寒気もするし熱が上がってくる前触れみたいでベッドでうなだれていました。
担当の看護士さんに来てもらい熱を測ったら３８度を超えていました。
すぐに血液培養で採血されたり何だかんだしてる内に嘔吐を数回繰り返し、寒くて気持ち悪くて最悪でした(T_T)
ベッドのすぐ横(１㍍の距離)のお手洗いにもヨレヨレになって行きましたが、モニターや点滴が邪魔で手惑い、とうとう間に合わず失敗してしまい．．．
着替えなくてはならない現実にメチャクチャ惨めな気持ちになりました．．．
※洗面の横がお手洗いです
昨日までとは桁外れの気持ち悪さに、やっぱりサイモグロブリン(ウサギ🐰の製剤)の副作用だろうか．．．
ウサギ年でも味方してもらえなかった．．．
ヨレヨレで最悪な体調で着替えて脱いだ洗濯物を水洗いして．．．
こんな状態で明日は移植だけど私どうなるんだろう
左耳は聴こえないしいろいろと辛すぎる
お手洗いもマトモに行けない．．情けない．．
抗生剤の点滴をしながら、ただただ時間が過ぎていくのを耐えていました。
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