みっふぃかかと申します。
私の病名はＰＨ陽性急性リンパ性白血病です。
２０１７年８月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年１１月にＰＨ陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。
それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。
その後、土壇場でもう一度治療を再開し新たな病院で２０１８年１１月に同種末梢血幹細胞移植をしました。
このブログはその闘病記録を綴っています。
闘病記録 カテゴリーの記事一覧 - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
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２０２１年１月７日は通院日でした。
今日の予定は血液内科・循環器内科・心エコー検査です。
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心臓エコー検査って痛い！
採血の後に心エコー検査を受けました。
検査機器のプローブというヘッドにゼリーを塗って、心臓辺りに押し付けて検査するので、あばら骨にあたって痛いんですよね。
それに途中で何度も息を吸ったり吐いたりしながらの検査なので、痛いわ忙しいわ(´∀｀;)
検査が終わり循環器の診察に呼ばれました。
椅子に座るなり循環器内科の先生が、
「心エコーの結果ね、心臓の働きが正常に戻ってるからね。
BNPも基準値に入ってるし心配ないですよ。」
「それは薬を飲んでるから良くなったんですか？」
「うーん。それはちょっとわからないけどね…
薬はこれからもやっぱり飲み続けた方がいいからね。
止めてまた悪くなったらダメやからね」
うーん。
心エコー検査をして正常値に戻っていたのは嬉しいですが、良くなった原因が薬を飲んだからなのか、そうでないのか曖昧なので腑に落ちない。
だけどそれ以上質問しても仕方がないので診察室を後にして血液内科へ。
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心臓の働きが正常に戻った理由
カルベジロールは心臓を守る薬
続いて血液内科の診察です。
主治医に循環器の心臓エコーの結果で、心臓の働きが正常に戻っていたことを伝えました。
循環器の先生に薬（カルベジロール）を飲んだから正常になったのか質問したら、わからないと言われた旨を伝えました。
すると主治医は
「悪くなりかけていた心臓に負荷をかけ続けないように薬で守った感じなんです。
生活してて心臓に負荷をかけないって出来ないでしょ？
階段上ったりしたらどうしても負荷がかかる。
負荷をかけるというのはムチを打つ感じなんです。
それを薬（カルベジロール）でムチを打たないように心臓を守ったので、徐々に働きが良くなってきたと思いますよ。」
なるほどです(゜ロ゜)
わかりやすい説明で納得～！！
循環器の先生は
「薬で治ったのか」
と問いかける私の質問に対して
「それはわからない」
と答えました。
その理由はカルベジロールには心臓を治す働きがないから。
カルベジロールはあくまで心臓を守っただけで治したのでなない
約１年ほど薬を飲み続けて心臓を守ったので、時間をかけて自身の力で徐々に働きが良くなってきた。
たぶんそういうことなんだと思います。
主治医の「ムチを打つ」の例えがわかりやすかったので、循環器で腑に落ちなかったところがスッキリしました。
カルベジロール内服は一生続く？
そういう訳でカルベジロールは今後も継続決定っぽいですね。
だってやめるということは心臓に再び「ムチを打つ」ことになり、また心臓が疲弊していき働きが悪くなるから(^^;)
循環器の先生はきっと患者に「例えてわかりやすく話す」という行為を無意味だと思っているのか、それぐらい説明しなくてもわかると思っているのか．．．
大抵のお医者さんかこんな感じですけどね💦
無事に戻ったのは嬉しいことなので素直に喜ぶことにします(´ー｀)
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移植後２年が過ぎ今後のこと
血液内科の採血結果は以下のとおりです。
ＷＢＣ ６．１２
ＨＧＢ １０．４
Ｉg-Ｇ ６６２
尿 潜血 +２
今回もＩg-Ｇは相変わらず低いですね。
基準値は８７０～１７００で徐々に上がってきていますが、まだまだ時間がかかりそうです．．．
移植した方のブログやTwitterでは「移植後２年が過ぎて予防接種を受け始める」とよく目にしますが、基準値に満たない状態では予防接種は当分なさそうですね💧
移植後のワクチン接種について
造血幹細胞移植患者手帳には「ワクチン接種について」のページがあります。
摂取が望ましいワクチン
☆インフルエンザHA
☆四種混合
☆インフルエンザ菌ｂ型
☆肺炎球菌
☆MR（麻疹・風疹）
☆おたふくかぜ
☆水疱瘡
必要に応じて接種を検討するワクチン
☆Ｂ型肝炎ウィルス
☆Ａ型肝炎ウィルス
☆狂犬病ウィルス
☆日本脳炎ウィルス
摂取すべきでないワクチン
結核菌（ＢＣＧ）
これ、お子さんがいらっしゃる方は御存じだと思いますが、赤ちゃんの頃からからせっせと小児科や保健センターに予防摂取に行きましたよね。
私も３人の子供達が赤ちゃんの頃からスタートし、長女と長男は１２歳頃に受けた２種混合（ジフテリア・破傷風）の２期追加分まで終了しました。
そんな３人の子供達の付き添いをしていた母親の私が、これらの予防接種を受けることになるなんて．．．
移植前の前処置で免疫を０にした時に私が赤ちゃんの頃に受けた免疫もなくなったのです。
だから退院後からずーっと上記の感染症や他の全ての感染症にかからないように気をつけて生活しています。
でも、こんなコロナという新種の感染症が出てきて猛威をふるっている世の中で、上記の感染症の予防接種をそろそろ受ける頃という事実がしっくりきません💧
確か主治医には２年が過ぎて免疫がもどった頃にお話ししましょうと移植後退院してからの診察で言われました。
私の場合まだＩg-Ｇが低いからなのか、主治医からは今回の診察でも予防接種の「よ」の字も出てきませんでしたが．．．
正直、本音はお金もかかる（自費です👛）ので受けたくないので、主治医から話があるまではスルーしておきます(^^;)
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スプリセルの減量
以前からスプリセルの今後についてチラホラ話がありましたが、
「２年が過ぎましたし減量しましょう」
と主治医に言われ決定しました。
現在７０㎎服用しているのが５０㎎になりました。
１錠減っただけでも飲む薬が減ったな～という感じです。
現在の内服薬は
スプリセル
アシクロビル
アレンドロン（週に一回）
カルベジロール（循環器内科）
最後に
診察室を出て会計に向かうと外が暗い！
雨降ってる？と思いきやどうやらみぞれが降っていたようです。
会計が終わる頃には晴れ間が見えてきましたが寒い⛄
まだ始まったばかりですが冬よ早く終わって下さいな( ´～｀)
あと、この日１月７日は七草粥を食べる日でした。
せり・なずな・ごぎょう・はこべら・ほとけのざ・すずな・すずしろ
主婦歴長いけどいつも一つくらい思い出せません💧
病院に行って帰ってきたらお粥の気分ではなく七草雑煮風にしました(^-^;
餅大好きなんです。
移植してから毎日が吐き気との闘いで過ごしていましたが、入院中も餅なら食べれたのです。
主人にお茶漬けの元とサトウの切り餅を買ってきてもらい、病棟のトースターで餅を焼いてお茶漬けもちにして毎日のように食べていました。
さて、次の診察はなんと２ヶ月後です。
これまで１ヶ月おきだったので急にそんなに空くことに違和感ありですが、移植から２年経ち順調にきている証拠ですね(^-^)
今日、大阪の最高気温は３℃。
ベランダに出るだけで寒い🥶
風邪ひき・コロナ・他の感染症にも気をつけながら次の診察まで無事に過ごしたいと思います。
最後までお読みいただきありがとうございました！
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