急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

MENU

コロナ検査陰性の次はサイトメガロウィルス?酸素値(spO2)93%の通院日(day469)

f:id:gonengomogenki:20200202115536j:plain

 

2020/03/12は先月から決まっていた通院日でした。

3月に入ってからの発熱でまさかの「コロナ検査」を先日受け、陰性と判定されましたが、まだ微熱が上下する中、感染予防対策をしっかりと行い通院に行ってきました。

 

スポンサーリンク

 

通院する前々日に主治医と電話

主治医からの注意点

  • 次の診察では通常通り「血液内科待合」で待機
  • 病院内にも発熱患者が増えているのでしっかりと感染対策をして来院
  • なるべく人気の少ない場所を見つけ咳をしている人の近くには絶対に近寄らない
  • 気温が温かく体調もよければ庭園などの密閉空間でない場所が望ましい

以上の事を言われました。

 

前回のコロナ検査を受けた日は私自身が感染者としての動きでしたが、いつものように血液内科待合で待機と言われた時はちょっと嬉しかったです。

「発熱患者ブース」は免疫の低い私にとって、やっぱり怖い場所でしたから…

 

診察日前日に熱がぶり返す

f:id:gonengomogenki:20200312162031j:plain


主治医に小まめに熱を計っておいてねと言われたので、ネットからダウンロードした熱型表に記録していました_φ(゚Д゚ )

 

11日の午前中は36度台に下がったので、殆ど放置だった掃除機や布団カバーの洗濯等ハッスルしました💨

 

午後から、なんとなくまた身体がダルいな~と検温すると37度2分。

少し動くだけで息が上がるし布団に入り安静。

ところが熱はグングン上がり夜には38度を超えてしまいました(ToT)

 

せっかくいい感じに下がり傾向だったのに…

調子に乗ってハッスルしたから?

 

38度5分を超えたので主治医に連絡しようと病院に電話しましたが帰られた後で、当直の看護士さんに、明日の診察は「発熱患者」として動いた方がいいのか相談しましたが、いい解答は得られず明日病院に到着してから血液内科受付で相談という形になりました。

 

マスクを二重にして感染症指定医療機関である受診先の病院へ

翌日の朝起きると発汗がすごくて検温すると37度5分。

マスクを二重にして家を出て病院に到着しました。

この病院は国の感染症指定医療機関に定められているので、前回の記事にも書きましたが、コロナ感染患者が入院しています。

 

前回の記事で私が待機していた「発熱患者ブース」はおもにコロナウィルス感染の疑い患者が待機するように設けられたスペースだと思います。

 

今回は前日に熱がぶり返した為、血液内科受付で熱型表を見せ相談すると外来診察中の主治医から…

  • 今日は普通に採血して血液内科待合で待機で大丈夫
  • あまりいろんなところを触らないでほしい
  • 待ってる間に咳が辛ければベッドを用意するので看護士に伝えて

以上の3点を受付の方が伝えてくれました。

 

慢性GVHD(移植片対宿主病)

その後、採血をして予約の呼吸機能検査と心臓エコー検査の為、生理機能検査受付へ🚶

この2つの検査は移植後のフォローとして先月から予約が入っていました。

 

移植後は様々な合併症が起こります。

その中の一つに慢性GVHD(移植片対宿主病)があります。

それは、ドナー由来のリンパ球が患者さんの正常臓器を異物とみなして攻撃する事です。

 

もう少しわかりやすくお伝えすると...

ドナーさんの細胞が私の白血病細胞だけを攻撃してくれると、再発せずにそのまま生き続ける事ができるのですが、それは虫の良すぎる話で、ドナーさんの細胞が私のありとあらゆる臓器に攻撃をする可能性があるのです。

 

だから、呼吸機能は正常か心臓の動きは大丈夫かなど、レントゲンや心電図と共に定期的にこのような検査を行います。

 

呼吸機能検査と心臓エコー

呼吸機能検査

受付をするとすぐに部屋に呼ばれました。

呼吸機能検査はこのような検査です👇

f:id:gonengomogenki:20200312180401p:plain

画像参照 日本医師会

 

風邪をひいて咳がひどいと少々息苦しいですよね?

 

この検査はかれこれ4回目くらいで何をするか知っていたので、今日は無理なんじゃない?と思いながら、ホースを加え鼻を摘ままれ数秒後…

 

案の定、まともに呼吸ができずむせて咳が酷くなる始末。

検査技師さんは主治医に連絡し、電話口で検査はキャンセルとなりました(^^;

 

あー。良かったー( ゚ー゚)

こんな状態で検査続けてと言われたら主治医鬼やで👹

 

心臓エコー検査

続いて別の検査室で心エコー検査。

こちらは寝転ぶだけの検査なので大丈夫でした。

だけど、検査技師さんが花粉症か風邪で、鼻をすすりクシャミをするしで、もし風邪ならと思うとずっと恐怖でした(ToT)

 

マスクを二重にしていても検査室の密閉空間でクシャミを受けるなんて…

「発熱患者ブース」の次に怖い( ;゚Д゚)

 

酸素の値が低い!!

検査が終わり血液内科待ち合いで待機していたら順番がきました。

  • 白血球やCRPの値は前回のコロナ検査をした時と横ばいで特段何かが悪化してる様子はない
  • 菌による肺炎でなくウィルスによるものと考えられる
  • ウィルスだと日にち薬で対症療法しかない

ザッと以上の説明を受け、検温、パルスオキシメーターを指に挟みました。

 

f:id:gonengomogenki:20200313180808j:plain

 

 

その数値は93%でした(*_*)

 

f:id:gonengomogenki:20200313180929j:plain

画像参照 日本呼吸器学会HP

93%という値は表を参考にすると、正常と酸素ボンベが必要な状態のちょうど中間(^^;

 

3月に入り家から一歩も出ず引きこもりで過ごし、前回の通院はタクシー利用だったので、今日久々に駅まで歩いたのですが、少し歩いただけで息切れしていたのです(ToT)
 
呼吸が浅く小さくなっていた原因が身体に酸素が十分に行き渡っていないからだとわかりました。
 

主治医から「入院」の2文字

これだけspO2の値が低いと「今後悪化すると入院による経過観察も有り得る」と言われました(-ω-。)ソレハデキレバサケタイ

 

3月から4月にかけて娘と息子の卒業式、娘の合格発表、入学式など行事がたくさんで私も楽しみにしていたのに…

悪化しないようにして入院だけは阻止しなければ( ´~`)

 

※こんな状態なので13日の娘の卒業式は出席できませんでした(ToT)

 

スポンサーリンク

 

考える主治医

聴診器での診察、内服薬の調整、次回の検査や診察の予約をパソコンで一通り入力した主治医は、突然席を立ち壁側に歩き、立ち止まり頭を少し下に傾け考え込みました。

 

その沈黙10秒程…

 

  • 主治医は180㎝超えの長身でスラリとして確か41才
  • 顔は男前の部類に入る(と思う)
  • 先の先まで良いことも悪いことも患者に包み隠さずに伝えるタイプ
  • 医師の中でも特に頭脳明晰な感じ

 

過去記事に詳しく書いていますが、私はここの病院に転院してきて主治医を見た瞬間に堅苦しそうな先生(*_*)と思いましたが、話を聞くとその論理的な説明に、この主治医なら病気のことは心配なさそうと安心しました。

 

前置きが長くなりましたが、主治医が壁を向いて考えている10秒間が長くて…

 

診察室で目の前にいた主治医が突然立ち上がり遠くに歩いて立ち止まり考え出したら、ちょっとびっくりですよね(^-^;)

 

私は椅子に座ったまま主治医の背中をボーっと見ていました(;゜゜)

 

その後、またパソコンに戻りカタカタと前回の採血を検索しはじめ…

 

「前回サイトメガロウィルスの検査をしていないですね。

今日、この後追加で採血します。サイトメガロウィルスが陽性ならばバリキサという特効薬があります。

今日、このバリキサを処方して陽性だった場合に備えたいですけど薬価が高いので家計負担を考えると…

うーん。やっぱり検査結果が出てからにしましょう。

土曜日の夕方には結果が出ると思うので、もし陽性なら連絡します」

 

一気に説明されました( ゚ε゚;)

急に立ち上がり考える前から、私の診察をしながらも肺炎の原因をずっと頭の中で探っていたのだと思います。

 

サイトメガロウィルス

移植した方ならサイトメガロウイルスの名前を一度は耳にし、移植後からサイトメガロウイルス感染症の予防として内服が処方されると思います。

私の場合はプレバイミスという薬を内服していました。

 

こちらは私の過去記事ですが、プレバイミスは薬価が高いです。

 

f:id:gonengomogenki:20200313183941j:plain

 

私はこのプレバイミスを移植後100日程内服していました。 

そのプレバイミスと同じ効能の「バリキサ」も薬価が高く、主治医は私の家計の負担も考えて先行投与はナシになりました。

 

f:id:gonengomogenki:20200313185114j:plain

画像参照 minacolor(ミナカラ)HP


もしも私がサイトメガロウイルス陽性と結果が出たら、おそらく肺炎の原因がそれになります。

 

陽性だと嫌ですが肺炎の原因がわかるならその方がいいのかな...

うーん。このサイトメガロウイルスもかなりの厄介なウィルスな気がするので、もうどっちでもいい(^_^;)

 

心臓エコー検査の結果

先程、検査した心臓エコーの結果は…

f:id:gonengomogenki:20200312162113j:plain

 

移植前より心臓の収縮が若干悪くなっていました。

数字にすると移植前は65~62%

今回の検査では   56%

となっていました。

 

今は目の前の肺炎を治す事が先決なので、落ち着いたら循環器科の先生に診てもらう必要もあるかも知れないと言われました( -д-)

 

私の気持ち(ネガティブ満載)

血液内科・整形外科に加えて循環器内科...

抗癌剤治療と造血幹細胞移植をした事によって、今後身体が不自由になる可能性。

 

以前治療から逃げた時は、私には移植をする事により身体が不自由になるかも知れない恐怖でその覚悟がなかった。

 

だけど、移植から一年以上経ち無事に退院した現在でも、正直そんな覚悟は微塵もない。

 

身体が不自由になる覚悟なんて、そうなる前からある人居るの?

 

私は治療から逃げて再発したから、最終的に移植を決意しただけ。

 

子供がいる母親だけど、覚悟とか果敢に生きるとか、明確なビジョンを持って常に前向きで治療に耐えてきた訳ではない。

 

どちらかというと「どうにかなるさ」的な「神様任せ」で気持ちの面を安定させていた。

 

今回肺炎になり自分の身体の免疫が低いことを現実に思い知らされ、心臓の働きが低下していた事実を目の当たりにし、二日ほど凹んだ。

 

凹んだ時に助けて下さる方々

その2日の間に娘の卒業式に出席できず更に凹み、Twitterで呟いた私。

すると白血病のフォロワーさん達から温かいコメントが(*T^T)

 

また、フォロワーさんの面白いツイートを見ていると何だか元気になってきました(^-^)

顔も名前も存じないけど、温かいTwitterのフォロワーさん達。

また私のブログにコメントを下さる方々。

 

こんな時に自分一人で考えるとネガティブワールドから抜け出せないと思います。

皆さま助けて下さりありがとうございます。

 

スポンサーリンク

 

最後に

主治医からサイトメガロウイルスの連絡がなければ、次回の診察は一週間後の19日。

しばらくは毎週の診察となりました。

 

19日は娘の公立高校の合格発表日です。

更に合格していた場合制服の採寸があります。

不合格なら私立高校に入学手続きに走る日でもあります。

 

私の診察は午前中。

合格発表も午前中。

 

もちろん病院が優先という現実。

主人が休みを取って対応してくれます。

 

こういった子供の節目に一緒に行くことができないのは悲しいし悔しいです。

だけど、ただそれだけの事。

後で喜びを分かち合えばいいんですよね。

皆さんに励まされそう思えるようになりました。

 

こんなに長い記事を最後までお読み頂きありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ

 

 

 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

 

 

 

ブログ村白血病ランキングに参加しています。

うさぎのバナーをクリック頂けると嬉しいです👇

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

 

PVアクセスランキング にほんブログ村

 

プライバシーポリシー・お問い合わせ