急性リンパ性白血病とサヨナラしたい!!

急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性(フィラデルフィア陽性)急性リンパ性白血病ですが毎日を楽しく過ごす3人の子供がいる主婦のブログです

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ヘルプマークをカバンの中から出す勇気

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みっふぃかか@gonengomogenki と申します。
私は急性リンパ性白血病という病気でヘルプマークを持参しています。

電車の中や街中でヘルプマークを見かけた方はいらっしゃいますか?

ヘルプマークとは

ヘルプマークについてはこちらの写真をご覧ください👇

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文字が小さくて読みずらいですが、このようにとても目立つ赤色で作られた

援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

ヘルプマークを持つことで、「支援を必要としていることを知らせる効果」と、それを見た方に「支援を促す効果」があります。

こういう趣旨のマークです。 

以前書いたヘルプマークの記事

私はヘルプマークについて2019/08/05に記事を書きました。

以下はその内容です。

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歩くのが遅くてごめんなさい?

先日イオンで歩いていると、

「もっと早う歩いてーや💢」と60代くらいの人に後ろから文句を言われました😢💦 

確かに自分でも元気だった頃のようにスタスタと歩けないし遅いと思います(/´△`\)

造血細胞移植患者手帳とヘルプマーク

何かあった時の為に、区役所でもらった「ヘルプマーク」をいつもカバンの中にしまって持ち歩いています👜

近所の買い物でヘルプマークを見えるように付けるのは、私の病気の事を知らない近所の顔見知りの方に突っ込まれるかもと思うとカバンから出せないのです。

 

足の痺れは有るけど慣れてしまったので、歩きにくい程ではない。

だけど、転ばない様に気をつけながら歩いている。

そして見た目の年齢ほどの筋力がないから、他人から見るとイライラし上記の文句を言われたのです。

白血病をカミングアウト

病気になっただけで何も悪い事はしてないのに、誰にでも気軽に病気の事をカミングアウトできません(¬_¬) 

他の方のブログを読んでいると、顔写真をそのまま掲載したり本名で綴ってる方もいらっしゃいます。

凄く勇気のいる事だと思います。

私には出来そうにないです😢

ヘルプマークはこれからもずっとカバンの中にあるでしょう😓 

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ブログを始めたばかりで拙い記事ですが、このように病気になった自分を引け目に感じ、特に近所の子供関係の顔見知り程度の方には病気の事を知られたくない気持ちでいっぱいだった頃です。

 

フォロワーさんのヘルプマークの記事

小学6年生のヘルプマークについての作文

上記の記事を書いて半年経った頃もヘルプマークはカバンの中に閉まっていました。

そんな中、Twitterで相互フォローさせて頂いているタヌ子さんのヘルプマークの記事を拝読して大きく気持ちが変化しました。

tanuco.hatenablog.com

小学6年生の娘さんが書いた作文に心が打たれました。

タヌ子さん親子が人々の心に響く発信をしているのに、私はヘルプマークを持参していているのにも関わらず、その認知度を上げる勇気を持っていない不甲斐なさに恥ずかしくなりました。

 

その後区役所に行き、もう1つ新たにヘルプマークを頂くと同時に区長への意見を書くことにしました✏

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区長がこの意見を取り入れて下さるかは分かりませんが、ヘルプマークを持参する一人として、積極的に発信してみようと思う事が出来たのです。

タヌ子さんありがとうございました(’-’*)♪ 

子供達が心の中で感じていること

私の中学3年生の娘はタヌ子さんのヘルプマークの記事を知ってから、食い入るように他の記事も読んでいました。

私と同じ病名のタヌ子さんのブログに魅了されていました。

お家のインテリアの素敵さはもちろん絶賛していましたが、闘病の記事も真剣な顔つきで、同じ急性リンパ性白血病でも様々な発症の仕方があり娘なりに心の中で何かを感じたと思います。

 

そんな娘は現在、高校受験の真っ只中で国語のワークだけ去年の秋から私が丸付けをしているのですが、先日作文の問題がありました。

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写真では見にくいのですが、こちらが娘の解答です👇 

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いつもは親子でアホみたいな会話ばかりしている私達ですが、いつの間にかこんな風に優しい心が育っていたと丸付けをしながら涙腺が緩みました。

 

母親が突然病気になり長期入院で不在になっても、家で日常生活を送らねばならない子供達はどのように不安な日々を消化しながら過ごしたのでしょう。

タヌ子さんも私も無事に家に帰ることが出来て、元気だった頃のようにいかない事もあるけど、そんな中で娘たちが「ヘルプマーク」等のサポートを必要としている方が、この世の中にはたくさん居ること、それをまっすぐに文章にできる娘に育ったことは、とても嬉しいことです。

 

白血病になったことは辛く悲しいけど「人生を生きる上で大切な何か」を自分が病気になる事で、娘たちに伝える事ができたのです。

 

ヘルプマークを持つ理由

血液型の変化

私がヘルプマークを持っている理由の一つにドナーさんによる造血幹細胞移植で血液型が変わったからです。

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造血幹細胞移植患者手帳のページにありますように、万が一事故に遭い輸血が必要となった場合、移植をした病院に搬送してもらう必要があります🏥🚑

 

本退院してからは行動範囲も広がり、自転車にも乗るようになったので、いつ何処で事故にあうかはわかりません。

万が一、輸血を必要とする事故に巻き込まれ別の病院に運ばれ輸血された場合、生命に関わります。

だから、いつもカバンの中にヘルプマークと移植患者手帳を持ち歩いています。

 

見た目の年齢より身体が衰えている

血液癌の場合、入院が長期に渡りますので体力や筋力の衰えは相当なものです。

day450の現在でも平坦な道を歩く分には速度が遅いだけですが、駅の階段は上り切った時に心臓の鼓動が早くなります。

私は44才ですが健康な方はそんな事有り得ないですよね(^-^;

 

また、以前は横断歩道が点滅した場合、小走りも出来なくて信号を渡るのを早い段階で諦める事もありました。

今では小走り程度ならできるようになりましたが、息が上がり10メートルも走れません。

同年代の方と比べると明らかに体力の低下は感じるので、そういった意味でもヘルプマークはカバンの外側に着けようと思いました。

 

ヘルプマークの二個使い

以前から持っていたヘルプマークと、新たに頂いたヘルプマークを使い分ける事にしました。

1つはカバンの外側にキーホルダーを購入し付けてみました。

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これならカバンから外れる事もなく安心感があります。

 

もう1つは以前と同じくカバンの中に移植患者手帳と共に入れています。

理由は、ヘルプマークに個人情報を書いているので外側に出したくないからです(^-^;

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何か個人情報が見えないように考えてみましたがいい案が思い付きませんでした(^_^;) 

健康な方もヘルプマークについて発信されています

私がヘルプマークの記事をリライトした理由は上記の理由の他に、はてなブログで読者登録させて頂いてるウサキさんという方の記事を読み、心が動かされたのもあります。

schizoid-personality.hatenablog.com

 

ウサキさんの記事を読みヘルプマークを持たれている方がそれを記事にされています。

azuazuazukina.hatenablog.com

はてなブログの中だけでも、こうしてヘルプマークを知らなかった方がそれを記事にして、それを読んだ方が何かを感じ発信する。

ネットの中で少しずつ広がっていくイメージを想像したからです。

 

私もブログを書いている一人としてヘルプマークについて発信すると共に、少しでもその認知度を上げる事に貢献できたらいいなと思いました。

また私の記事を読んで頂いた読者の方がヘルプマークについて、例えば記事を書かれたりしたら、またその読者の方々へ広まりどんどん広がっていくのではと思いました。 

はてなブックマークでヘルプマークの記事の検索

読みたい記事(ブログ)の探し方の記事で書いた方法でヘルプマークの記事を検索してみました🔍

 

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その中でいくつかの記事を紹介させて頂きます。

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www.imaterasu.green

私がブログを開始して初めて目にしたヘルプマークの記事です。

ヘルプマークを持っていない健康な方がこうしてそれを記事にしている事実に嬉しくて、思わずコメントしたのを今でも覚えています。

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sorasarada.hateblo.jp

ヘルプマークを「ハメパチ」でオリジナルで作成されています。

お子さんが使用する場合、衣服に直接付ける方が確実に目に留まりますし、とてもいいアイデアですよね。

息子さんへの深い愛をキーホルダーから感じとても温かい気持ちになりました。

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hotobashiru.hatenablog.com

ヘルプマークについて幅広く記事にされています。

もしも今後、透析患者さんのヘルプをする場面があったとしたら、こうして読んでおくだけでシャントが入ってる腕に気を付けるという事を知る事ができました。

 

最後に

以上、ヘルプマークについて現在の私の心境を語りました。

カバンの外側に付けて何日か経ち近所の方にも会いましたが特に何も変わりませんでした(^-^;

そして、学校の参観で久々に会った一人のママさんに話の流れで白血病になった事を何故か自然に打ち明ける事もできました。

驚いていたけど

「だから顔色が白いの?!」

と最後は冗談で返してくれました(*´ー`*)

 

自分から積極的に病気の事を打ち明ける必要はない。

だけど、必死に隠す必要もない。

そうやって自然に考えられるようになりました。

 

この記事を読まれた方が「ヘルプマーク」を見かけその方が困っていたら手を差し伸べて頂けたら嬉しいです。

私自身も体調の良いときはそういう姿勢でありたいと思います。

 

最後までお読み頂きありがとうございましたm(_ _)m

 

 

 

私の自己紹介の記事はこちら👇

gonengomogenki.hatenablog.com

 

 

 

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