急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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移植の入院生活開始!CV・栄養指導・髄注・前処置の忙しい日々

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このブログにお越し頂きありがとうございます。

 

みっふぃかかと申します。

私の病名はPH陽性急性リンパ性白血病です。

 

2017年8月に悪性リンパ腫と診断され治療を続けてきた私は、同年11月にPH陽性急性リンパ性白血病に診断が変わりました。

 

それがきっかけで病院への不信感や抗癌剤の副作用で、一度は治療に背を向け入院中の病院から家に帰り死の決意をしました。

 

その後、気持ちを改めもう一度治療をする気になり新たな病院で治療を再開しました。

 

このブログはその記録を綴っています。

前回の記事はこちらです👇 

gonengomogenki.hatenablog.com

 

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移植前の栄養指導

前処置の1週間前に入院しました。

 

つい先日、髄注の一泊二日入院をしたのと、毎日の放射線治療で外来通院していたので、移植前の有意義に過ごしたかったはずの一時退院期間は、ほとんど病院生活のようなものになりました。

 

今回の入院当日は大部屋が満床でなんと無菌室を個室扱いで案内されました。

明日、大部屋が空くと移動なのでテレビや音楽をイヤホンなしで使える生活を満喫することにしました。

 

一息ついたところで今後1週間の予定を説明されました。

・髄注があと2回

・CVカテーテル挿入

・毎日の放射線治療

・栄養指導や緩和ケア化のオリエンテーション等々

 

今日はとりあえず髄注と放射線治療のみです。

ほどなくして放射線治療に呼ばれました。

 

午後からは恐怖の髄注。

サバサバ先生がサクッとしてくれましたが、怖いものは怖い( >д<)、;'.・

残すところあと1回この恐怖に耐えねばならないのか...

GFOや栄養ドリンクの提供 

夕方に栄養士の方が来られました。

 

BMIの計算式によると私の167㎝程の身長からするとなんと60㎏の体重があってもいいと説明されました。

 

60㎏って妊娠して臨月の時に叩き出した数字やん(゚Д゚;)

そんなに太れないですよ~

 

栄養士さんによると移植時は「とにかく口から食べ物を入れる」ことが大切だと説明されました。

 

病院から提供されたGFOという粉末飲料と栄養ドリンクを今日から早速飲むように勧められました。

 

私はそういう所は真面目なので早速のみ始めました(^^;)

恐怖のCVカテーテル挿入

私の腕の血管は細いので移植で必要なトリプルのルートは入らないだろうということで

、今回は初のCVを挿入する事になりました。

 

処置室で上を向いた状態で麻酔が始まりました。

首なので処置の様子が「見えるわ聞こえるわ」で恐ろしい。

 

麻酔が痛いΣ(-`Д´-;)

なんか大きな音が聞こえる(;゜゜)

 

とにかく怖い(TДT )

糸で縫われてる!Σ( ̄□ ̄;)

 

なんとか無事に終わり

 

「今からレントゲン撮影に行ってきちんと入ってるか確認してきて下さい」

 

そう言われてベッドから起き上がろうとするにも、首が痛くて力を入れられない!

自力で起き上がれない!Σ(×_×;)!

 

糸で縫われてるから痛いのかとにかく首を一ミリでも動かしたら痛いので、首のコルセットをつけてる人みたいな動きで病棟を出てエレベーターに乗りレントゲン室へ。

 

誰も私にぶつからないで~(#゚Д゚)

 

レントゲン撮影の時も病棟に戻る時も、ずーっと首が5%くらい傾いた状態で動かせず💦

 

首傾いてるしビートたけしみたい(ヽ´ω`)

 

いつまでこんな状態が続くのだろうとデイルームでお昼を食べているとサバサバ先生がやってきて

 

「みっふぃかかさん!

CVをレントゲンで確認したらあとちょっとで心臓にささる寸前だった、後でちょっとだけ引っこ抜きます👆」

 

サラっと言われました...

 

ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ

そんな怖いことサラっと言ったな~(*`Д')

また縫い直しなん~(/o\)

 

部屋に戻りしばらくすると、サバサバ先生と看護士さんがCVの引っこ抜きの為に入ってきました。

 

「すぐに終わるから、ここでやりますわ」

 

処置室に行かずここで処置が始まりました。

 

麻酔痛いΣ(>Д<)

皮膚に針が通ってる~(/o\)

縫ってる~(>ω<。)

 

「みっふぃかかさん。終わりましたよ~!

大丈夫ですか?正式な位置に入りましたからね~」


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あー何とか終わったー(;´Д`)

もう起き上がるのはやめておこう...

 

天井を見つめて数十分が経った頃元主治医の○先生が来ました。

 

「CV入ったみたいやね。痛い?」

 

「首が動かせないんですけど」

 

「2、3日経ったら慣れてくるからそれまでの辛抱やね。

この病院では移植でも基本腕からのピックですがトリプルは難しそうやったしね」

 

○先生が出ていった後しばらくしてまた誰かが入ってきました。

 

「私は緩和ケア科の○○と申します。移植前の挨拶にきました。

今日の体調はいかがですか?

 

ちょっとしんどいですか?元気なさそうに見えますが...」

 

「これ入れたので首が痛いんです」

 

「そうですか。移植後も辛い時は緩和ケア科がバックに控えていますからね」

 

出ていかれた後ブラックな私になりました( ̄^ ̄)

 

首縫われて痛いのに元気なさそうはないだろ(#`皿´)

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省スペースの大部屋は収納が大変 

首が痛すぎてベッドで殆ど動くこともなく夕方になりました。

 

「みっふぃかかさん。今から大部屋に移動してもらうね~

 

看護士さんと助手さんが入ってきました。

ベッド柵を頼りに首に力が入らないように起き上がりのそのそと歩いて移動。

 

スペースが広い無菌室と違い大部屋は狭く床頭台にフックをかけて、ぶら下げ収納でなんとか引っ越しの片付けが終わりました(´Д`)

 

引っ越しのお陰でCVで縫われた痛みを紛らわせることができました。

CV挿入の痛みが気になる

それでも昨日まで首に何もなかったのがいきなり首に付いたのだから、常に突っ張る感じがあるし痛い(>_<)

 

今夜は寝れるのか不安でしたがいつのまにか眠っていて翌朝に。

今日は週末なので放射線治療は休みです。

 

なんだかすぐに前処置の日がやってきそうだな~

今の内に外の空気をふんだんに吸っておこうと庭園に長時間居座っていました。

 

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パジャマの上から1枚羽織ってるけど外は肌寒く、もうすぐ冬がやってくる気配です。

 

今年はクリスマスもお正月も病棟で過ごすことになるし、元気だった昔を懐かしく思いました(´Д`)

 

ツリーを出して子供達にサンタさん宛に手紙を書かせて、こっそりプレゼントを用意したクリスマス。

 

朝にプレゼントを見つけた顔を見て楽しみ、ケーキを焼いてピザ🍕を作ったりした年もあったな~✨

 

それが終わると年末年始でバタバタとおせちの黒豆や煮しめを炊いたり掃除をしたり...

 

先の事は考えたくないけど、また家でそうやってクリスマスとお正月を楽しめる時がやってくるだろうか。

 

 

アカン。

明日の事だけ考えよう( ´ー`)

 

明日は家族が移植の荷物を持ってきてくれる日。

子供達に移植前に会えるのは明日が最後なのです。

お百度参りをしてくれた家族の思い

日曜の夕食時にようやく家族が揃って来てくれました。

 

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病院へ来る前にお百度参りで有名な石切神社にお参りしてきてくれました。

 

小学生の息子達も娘も100回グルグルまわってお参りをしてくれたそうです(*ToT)

肌寒い中100回も歩いて大変だったね!思いは確かに受け取ったよ!

 

ありがとうね(*´ェ`*)

※今はお守りを財布に入れて持ち歩いてます

京都鈴虫寺の黄色いお守り

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大阪市の指輪のお守りサムハラ神社

サムハラ神社は指輪のお守りで有名な神社です

 

友達に聞いてS病院に入院前に行きましたが指輪のお守りは残念ながら購入できませんでした💦

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友達がくれたパワーストーン

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娘のピアノの先生から頂いた千羽鶴

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それぞれの力が喧嘩するんじゃない?と思うけど、家族や友達の想いが込められた品々やお守りは、この先も守ってくれる大切な宝物です。

遂に前処置の日がやってきた

月曜からは放射線治療が再開し栄養士さんが病室に来てくれたり、コンビニや庭園を散歩したりデイルームで他の患者さんと食事したりする内に、あっと言う間に前処置が始まる日がやってきました!!

 

当日の朝は早めに起きてコンビニに朝食を買いに行きました。

 

前処置が始まると食べられない生野菜が入ったサンドウィッチやシュークリームを食べ納めするためです( -∀-)

 

朝イチの放射線治療が始まるまでに荷物を片付け、放射線治療から戻るとシャワー室から直行で無菌室に入ります。

 

次に大部屋に戻れるのは移植が終わりクリーンアウトしてからです。

バタバタと忙しくスケジュールをこなし、無事に無菌室に入室しました( ´Д`)=3

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前処置スタート&最後の髄注

大量の荷物と一緒に無菌室に入りました。

看護士さんが一つ一つ全ての物品を除菌クロスで拭いてくれます。

 

それを棚や床頭台に整理収納して引っ越し作業が終わりました( ´Д`)=3

 

早速、吐き気止め等の点滴と前処置のブスルフェクス(ブスルファン)が始まりました。

 

更に最後の髄注が...

首(CV)から点滴が繋がったままエビの形になり脊髄にブスリ。

 

もー2度と髄注なんてやりたくない!!

 

その後、24時間モニター心電図が付けられお手洗い以外は動く気が失せました( ´Д`)=3

 

今日は前処置が始まったところだし、まだピンピンしてるけど抗癌剤だしその内気持ち悪くなるのは確実...

前処置のサイモブログリンはウサギの?

前処置はブスルフェクス(ブスルファン)が4日間とエンドキサンが2日間。

最後はタクロリムス・サイモグロブリン・メトトレキセート。

 

このサイモグロブリンは抗ヒト胸腺細胞ウサギ免疫グロブリンらしいですが、説明されてもよくわからないので、ウサギの製剤なんだ~と理解しました。

 

私はみっふぃかかです。

もちろんミッフィをこよなく愛しています🎵

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また干支はウサギ年です。

ウサギの製剤さんどうか私の味方になって下さい(*´ー`*)

 

明日もこんな感じで無菌室に引きこもりながら前処置が続いていくのか...

 

今日は最後の髄注が終わり何だかホッとしました( ´Д`)

もう当分採血以外の針の痛みは感じなくていいんだ!!

 

とにかく今日は朝からバタバタして疲れた。

よく眠れますように🌠

 

続きの記事はこちらです👇

gonengomogenki.hatenablog.com

 

 

 

 

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