急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログ

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治療をやめて再発

無菌室のドアの外へ

試着室シャワーサヨナラ この記事は2018年12月の話です。 前回の記事はこちら↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 無事に生着した事をサバサバ先生と喜び合った後、この無菌室から出ていいのか聞きました。 「今、タイミング悪いことに院内で麻疹が流行…

無菌室の扉の向こう

この記事は2018年11月に末梢血幹細胞移植をした当時の無菌室の様子です 無菌室に入った時の記事はこちらです↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 無菌室の見取り図 私が過ごした無菌室はこうなっています ※滅菌水とは紫外線で殺菌された水の事です 窓側…

無事に生着!!

○先生とサバサバ先生 この記事は2018年12月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 4クール目から○先生に変わりサバサバ先生が主治医となりましたが、○先生もほぼ毎日、病室を訪れてくれます。 この二人の先生の性格が対照…

白血球がわずかに上昇&耳が治った?&ストレスフルな無菌室のシャワー

白血球がわずかに上昇 この記事は2018年12月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 前回の採血で0.03だった白血球が今回は0.15になっていました!! いろいろと弱気になっていた私が看護士さんに「生着するかな~( ´-…

末梢血幹細胞移植後の数日間

骨髄が破壊されている? この記事は2018年11月から12月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 無事に移植が終わり毎日の採血でタクロリムスを微妙に調整し、栄養の点滴・マグネシウムの点滴・抗生剤・メトトレキセート(移…

末梢血幹細胞移植スタート

末梢血幹細胞移植 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 私の移植方法は「末梢血幹細胞移植」と言って、ドナーの末梢血幹細胞を移植する方法です。 ドナーにG-CSF製剤を連日注射し末梢血中の造血幹細…

前処置終了&ヨレヨレの私

内服薬の種類と量 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 突発性難聴の治療はステロイドで、今日から4日間投与される事になりました。 明日は前処置の最終日ですが併用して投与されます ステロイド治…

ブスルフェクス(ブスルファン)終了&ストレスで突発性難聴

ブスルフェクス(ブスルファン)が終了 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com ブスルフェクス(ブスルファン)の投与が終わり明日からエンドキサンが始まる頃、胸がムカムカしてきました 「見るのも嫌…

サイモグロブリン=ウサギの❓

前処置スタート&最後の髄注 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 大量の荷物と共に無菌室に入りました。 看護士さんが一つ一つ全ての物品を除菌クロスで拭いてくれました✨ それを棚や床頭台に整理収…

前処置前の入院生活

無菌室から大部屋へ この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 夕方になり「そういえば大部屋への移動はいつやろ?」と思って天井を見上げていると… 「○○さん。今から大部屋に移動してもらうね~」と看護…

恐怖の初CVカテーテル挿入

移植の為の入院スタート この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 前処置の1週間前に入院しました 大部屋が満床で無菌室に案内されました 明日、部屋が空き次第大部屋に移動らしいです 荷物はあまり広げ…

放射線治療位置決め💀&ジオン療法

放射線治療の準備 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 診察が終わり放射線科の受付に行きました 放射線科医師の診察を受け治療の説明をされた後、来週から毎日始まる治療の照射部位の位置決めを行い…

絶望再び?!PET-CTの結果

PET-CT検査の結果 この記事は2018年11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 順番が来たので主人と診察室に入りました。 ○先生とサバサバ先生が揃っていてパソコンの画面にはPET-CT画像が大きく映っていました ○先生は主…

移植前の一時退院期間

移植入院の荷物 この記事は2018年10月から11月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 3週間ぶりの我が家で風呂にゆっくり入り自分の布団で眠れる幸せを感じながら、移植の入院準備を終わらせておこうと少しずつ荷物を整…

4クール目終了

入院中の散歩 この記事は2018年10月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com その後楽しい大部屋で過ごしつつ、デイルームでいろいろな方とおしゃべりしながら食事をし、一人で庭園を散歩したり、コンビニで買い物したり廊下…

一時退院と4クール目

一時退院 この記事は2018年10月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 急遽決まった一時退院の期間は約1週間 移植前の退院期間はいろいろと出かけたいから、今回の退院で全て新品で揃える必要のある移植入院グッズを買いに…

出入り自由な!?無菌室

杖よさようなら この記事は2018年9月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 針生検の結果、このまま移植に向けて治療を進める中、生検部位の痛みはその後数日で治まり、普通に歩けるようになってきました そして検査の結果も…

Hyper-CVAD/MA療法(ハイパーシーバッドエムエー)の3クール目(表)スタート

針生検にして良かった この記事は2018年9月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 針生検後の痛みを抱え次の日から容赦なくHyper-CVAD/MA(ハイパーシーバッドエムエー)療法の表の治療(この病院では表・裏と表現します)が始まりました(*…

恐怖の針生検

決定 この記事は2018年9月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 昨日の話から一晩考えて私が出した答えは、「針生検にする」でした。 理由は、5月から続けてきた治療を1ヶ月も空ける生検術は現実的ではないからです 治療…

2つの選択の答え

整形受診 この記事は2018年9月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 翌日、整形受診に呼ばれ外来に向かいました パジャマを着てハゲ頭を隠す帽子をかぶって杖をついて…誰が見ても入院患者とわかる格好で病棟を出るのはS病…

スプリセルからアイクルシグへ

楽しい食事タイム この記事は2018年9月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 入院当日の夜ご飯もデイルームで他の患者さんと話ながら食べました。 一人の方は私より小さなお子さんがいる方でした。 今までの病院生活で小さ…

PET-CTの光り(治療が効いてないの?)

主治医との面談 この記事は2018年9月の話です 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 別室に案内され、私と母、叔父さんと叔母さんも同席しました。 主治医と移植コーディネーターの挨拶後、主治医は今までの流れを私に確認しながら話を…

移植認定病院である転院先に入院

移植認定病院 この記事は2018年9月の話です 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 大阪府には非血縁者間骨髄・末梢血幹細胞移植・さい帯血移植が受けられる移植認定病院がいくつかあります。 もちろん私が初めに入院していた癌専門病院…

移植に向けて転院

急遽退院が決定 この記事は2018年8月の話です 前回の記事はこちら ↓↓gonengomogenki.hatenablog.com S病院に戻りパジャマに着替え、タクシーの往復と病院内の歩行とはいえ、歩きすぎで足がパンパンでした。 5月に入院して以来、一度も退院することな…

移植します…

2度目の骨髄バンク登録 ※この記事は2018年8月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 2クール目の白血球の上昇を待ってる頃、世間は盆休みでした。 1クール・2クールと終えて主治医に今の気持ちを伝えました。 先生、この…

身体は最悪、気持ちは元気な2クール目

オンコビン ※この記事は2018年7月~8月の話です。前回の記事はこちら↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 2クール目はHyper-CVAD/MA療法のHyper-CVADです。 再び痺れの元凶オンコビンの登場⚡ 昨年の入院治療から半年経っても足の痺れはしっかりと残って…

安心できた1クール目

今後どうするか ※この記事は2018年6~7月頃の話です 時系列で読んで頂くならこちらから↓ gonengomogenki.hatenablog.com 主治医が私に出した選択肢は3つ 抗癌剤治療8クール 抗癌剤治療後同種移植 スプリセルのみ 書類には主治医の手書きのキレイな文…

寛解導入療法

明日入院決定 ※この記事は2018年5月の話です。 今までの流れを時系列で読んで頂くにはこちら↓からどうぞ gonengomogenki.hatenablog.com 紹介状を受けとり診察室を出て主人と帰宅途中に、これから入院予定のS病院から連絡がありました 「明日入院の用…

白血病細胞が暴れだした

整形の先生に血液内科を紹介してほしいと依頼 ※この記事は2018年5月の話です。 カテゴリー「治療に後向きの頃」を時系列で読んで頂くにはこちら↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 近所のクリニックでもらった採血結果を持参して、癌専門病院の整形の診…

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